Národní asociace Vulvodynia (NVA) pomáhá ženám s chronickou bolestí vulvy najít léčbu a procházet vztahy

Krátká verze: Téměř 16% žen zažije v určitém období svého života chronickou a nevysvětlitelnou bolest kolem vulvy. Tento stav se nazývá vulvodynia a nemá žádnou známou příčinu ani lék. Pokud vy nebo váš blízký trpíte vulvodynií, můžete se obrátit na Národní asociaci vulvanianie, která vám poskytne zdroje, které vám pomohou zvládnout poruchu a zmírnit bolest. Od roku 1994 poskytuje neziskový systém podpůrný systém pro ženy trpící vulvodynií a zvyšuje povědomí o příčinách, příznacích a léčbě poruchy. Organizace provozovaná ženami pro ženy vytvořila národní síť více než 3000 členů, kteří sdílejí své příběhy a radí dalším ženám s diagnostikovanou vulvodynií. Národní asociace Vulvodynia strávila desetiletí obhajováním ženských pacientek a dáváním nadějí rodinám, které bojují s citlivým bolestivým stavem. Pro více informací můžete navštívit www.nva.org.

Nikdy se nechci přiznat, když mě bolí nebo jsem nemocný. Snažím se zvládat osobní problémy ve svém vlastním čase a zabránit všem, dokonce i těm nejbližším, aby mě neviděli trhat nebo váhat. Ale někdy musíte něco říct – protože jen tak získáte pomoc a léčbu.

Ženy trpící vulvodynií, chronickou vulvální bolestí s neidentifikovatelnou příčinou, se často zdráhají o tom mluvit, protože je to hluboce osobní problém. V nedávné minulosti bylo 75% žen s vulvodynií příliš v rozpacích, aby o tom mluvilo s přáteli nebo milovalo jedničky. Ale dnes více žen bez problémů říká svým přátelům.

Svobodné ženy obzvlášť bojují s tím, jak mluvit o své bolesti během rande. Pokud spolu aktivně chodíte, kdy je nejlepší říct milostný zájem o vulvodynia? Mluvit o tom na prvním rande je pravděpodobně příliš brzy, ale během sexu je pravděpodobně příliš pozdě – co tedy děláte se stánky na jednu noc? Jak mluvíš o svém stavu, aniž bys vyděsil chlapa?

Národní asociace Vulvodynia financuje výzkum a zveřejňuje informace o tom, jak léčit a předcházet chronické vulvální bolesti.

Vulvodynia může zásadním způsobem ovlivnit osobní život žen a není vždy jasné, jak se s těmito problémy vypořádat. Naštěstí národní asociace Vulvodynia vytvořila podpůrnou síť žen, které prošly těmito výzvami a mohou nabídnout rady jednotlivcům a párům, kteří se s touto poruchou potýkají.

Phyllis Mate, prezidentka a spoluzakladatelka NVA, uvedla, že ona a čtyři ženy z podpůrné skupiny ve Washingtonu, DC, založily neziskovou organizaci s cílem zvýšit povědomí o vulvanianii. Léto 1994 strávili popíjením limonády, výrobou brožur a psaním zpravodajů pro vzdělávání lékařů i žen trpících tajemnou vulvální bolestí. Tyto ženy trpěly bolestí a chtěly, aby je lékařská komunita brala vážně.

“Jen jsme si mysleli, že nemůžeme být jedinými ženami na světě s touto podmínkou,” Vzpomíná Phyllis. Ve skutečnosti až 16% žen zažije vulvodynii v určitém okamžiku svého života. Postihuje ženy všech věkových kategorií a nemá žádný známý lék.

Po letech práce v advokacii získala NVA uznání, o které usilovala, od lékařské komunity, která vulvodynia stanovila jako legitimní gynekologickou poruchu. Dnes nezisková organizace financuje výzkum základních příčin tohoto stavu v naději, že najde způsob, jak mu předcházet nebo jej léčit.

Díky svým webovým stránkám nyní NVA poskytuje vzdělávací platformu pro lidi z celého světa. Phyllis nám řekla, že dostává děkovné dopisy od žen z Chorvatska, Malty a dalších zemí. Lidé píší, aby jí poděkovali za to, že jim dala prostředky, které jim pomohou vypořádat se s citlivými a bolestivými problémy. V roce 2010 poslal jeden pár NVA darované peníze, které nashromáždil na svatební hostině, jako projev vděku.

„Dostávám tolik dopisů od žen, že jsou věčně vděční,“ řekla. „Je to velmi emocionálně obohacující.“

NVA je jednou ze dvou organizací zaměřených na pomoc ženám s vulvodynia. Pokud máte dotaz ohledně tohoto stavu – cokoli od diagnostiky až po léčbu – můžete na webu zdarma najít odpovědi nebo se můžete stát členem a dostávat konkrétnější a podrobnější informace o vulvodynii.

Více než 3 000 členů pravidelně daruje NVA, aby získala radu a podporu pro jiné ženy trpící vulvodynií. Všichni noví členové obdrží e -mailem seznam poskytovatelů zdravotní péče, kteří léčí poruchy vulvální bolesti, a také kontaktní informace místního vedoucího podpory NVA – obvykle žena, u které byla diagnostikována vulvodynia.

Podle National Vulvodynia Association, průměrná žena vidí více než tři lékaře, než je diagnostikována vulvodynia.

NVA nabízí pacientský výukový program pouze pro členy, který provede ženy gynekologickou anatomií, samovyšetřením vulvy, manželskými a rodinnými problémy, strategiemi svépomoci a dalšími speciálními problémy spojenými s vulvodynií. Z pracoviště do ložnice tutoriál poskytuje hloubkový průvodce pro ženy, které mají pocit, že trpí samy.

Ženy, které zažily podobné zdravotní problémy, se scházejí, aby se podělily o své příběhy a rady prostřednictvím NVA. Je to síť žena-žena plná vzdělávacích zdrojů na bolestivé téma. Web propaguje osobní příběhy napsané ženami s vulvodynií, aby zdůraznily lidskou tvář stojící za poruchou a poskytly ženám platformu, kde se mohou navzájem učit.

„Moje rada každému, kdo bojuje s podobným problémem, je nikdy se nevzdávat,“ řekla Callista ve svém trpělivém příběhu. „Cestováním se dozvíš, že je mnoho, mnoho dalších lidí, kteří sdílejí tvou bolest. A potkáš mnoho lidí, kteří jsou ochotni ti na cestě pomoci.“

Některé ženy s vulvodynií se cítí izolované a nejisté, co s tak citlivou poruchou dělat. Během posledních desetiletí NVA dala dohromady mnoho užitečných průvodců napsaných ženami a lékařskými odborníky obeznámenými s tímto stavem. Najdete zde vše od svépomocných tipů až po multidisciplinární ošetření. Níže jsme zdůraznili pět osvědčených postupů pro páry zabývající se vulvodynií.

1. Mluvte o tom, kde to bolí a co bolest zhoršuje

Nejprve musíte vést upřímnou diskusi o tom, kde je bolest a jak silná je. Pokud jsou určité oblasti citlivé nebo jsou některé sexuální akty bolestivé, je důležité tyto informace sdílet se sexuálními partnery. Páry možná budou muset upravit svůj přístup k intimitě, aby se vyhnuly bolestivým bodům, a neexistuje univerzální řešení.

Jak průvodce říká: „Zkušenosti každé ženy s vulvodynií jsou jedinečné, s příznaky od mírných až po neschopné.“

2. Najděte podpůrné zdroje, jako je NVA

NVA nabízí komplexní zdroje pro ženy trpící vulvodynií. Na webových stránkách se můžete dozvědět více o diagnostice a léčbě stavu. Online výukový program pro pacienty provede pacienty vším, co mohou očekávat. Organizace jako bonus sestavila příručku pro partnery, kterou mohou členové poskytnout svým přátelům nebo manželům, aby vysvětlili, jaká je porucha a jak ovlivňuje romantické vztahy.

„Bezbolestnost zcela změnila náš život a já nemohu dostatečně poděkovat NVA za to, že má k dispozici zdroje a informace, když jsem je nejvíce potřeboval.“ – Martha a Justin R.

„Dnes je to jednodušší, protože na našem webu najdete tolik informací,“ řekla Phyllis. „Svému partnerovi můžete říct, aby šel na náš web, nebo mu dejte naši příručku, což před 20 lety nebylo možné.“

3. Přejděte společně na lékařské schůzky a pokládejte otázky

Příručka pro partnery NVA doporučuje ukázat ženě s vulvodynií podporu tím, že s ní půjde na prohlídku k lékaři. Nebuď háklivý! Musíte se dozvědět, co prožívá, a zjistit, jak můžete pomoci. Jít s ní na vyšetření nebo konzultaci je skvělý způsob, jak projevit empatii a starost o svého partnera.

“NVA je tak úžasný zdroj. Podporují, vzdělávají a mají úžasný seznam poskytovatelů, kteří je mohou vyzkoušet.” – Natalie G., členka NVA

„Svou partnerku můžete obhajovat tím, že ji budete doprovázet na lékařské prohlídky,“ říká Průvodce pro partnery. „Pokud jí nabídneš doprovod a ona odmítne, je to v pořádku. Tvoje nabídka pro ni bude hodně znamenat.“

4. Vytvořte romantiku a intimitu v každodenních činech, nejen v sexu

Některé ženy s vulvodynií pociťují bolest po dlouhodobém pohlavním styku, takže páry možná budou muset kdykoli zabrzdit. Měli byste se vyvarovat akcí a činností, které by mohly zhoršit příznaky. To by mohlo znamenat méně častý sex, ale nemělo by to znamenat, že intimita ve vašem vztahu zmizí.

Můžete dělat jiné věci (jak v ložnici, tak mimo ni), abyste svému blízkému ukázali lásku a náklonnost. Můžete například dát dárek nebo naplánovat rande, aby se někdo výjimečně usmál.

5. Buďte připraveni přizpůsobit se emocionálním a fyzickým potřebám svého partnera

Páry, které se zabývají vulvodynií, mohou čelit mnoha překážkám, ale přímá a upřímná konverzace může zajistit splnění potřeb všech a nikdo v tichosti netrpí. Ať už potřebujete mít pohlavní styk pomalu, namazat se mazivem nebo se úplně zdržet sexu, pamatujte na to, že jste tu pro svého partnera a uděláte maximum, aby to fungovalo.

Před uzavřením vulvodynie a vstupem do neziskového světa učila Phyllis psychologii na střední škole. Její rodiče na ni odmalička vtiskli důležitost podat ruku druhým a projevit soucit těm, kdo to potřebují. Když se tedy dozvěděla, že mnoho žen v tichosti trpí, věděla, že za ně musí promluvit.

Phyllis Mate spoluzaložila NVA v roce 1994 a stále píše zpravodaj.

Když se v jejích počátcích stala výkonnou ředitelkou NVA, nebrala plat. Dobrovolně věnovala svůj čas a své úsilí, protože věřila v příčinu, kterou NVA reprezentovala, a věděla, že to může změnit život žen, které mají vulvodynia.

„Vážím si pomoci druhým,“ řekla. „Cítím, že je to nejlepší využití mého života a důležitý účel, který jsem mohl splnit.“

NVA dodnes spoléhá na štíhlé zaměstnance a rozsáhlou síť dobrovolníků, aby šířili informace a plnili poslání vzdělávat a posilovat ženy s vulvodynií. Phyllis nám řekla, že další tři ženy z jejího týmu jsou neuvěřitelně vášnivé a oddané osobnosti. Její manžel se dokonce staví jako pokladník organizace.

„Když provozujete neziskovou organizaci, pomůže vám, když budete mít angažované dobrovolníky,“ řekla. „Máme štěstí, že máme za sebou tolik dárců a lídrů podpory – tak se udržujeme.“

Vulvodynia je bolestivý stav v citlivé oblasti těla a mnoho lidí se přirozeně vyhýbá o tom mluvit. Ženy trpící vulvodynií mohou mít pocit, že váhají s tím, aby to přinesly sexuálnímu partnerovi, ale pokud tak neučiní, může to poškodit jejich vztahy a snížit jejich sexuální uspokojení. Tyto ženy s odvahou promluvit o tom, co cítí, zvyšují povědomí o běžné, přesto do značné míry neznámé, poruše.

Phyllis řekla, že mnoho příběhů, které slyší od žen s vulvodynií, jí vhání slzy do očí. Svůj život zasvětila podpoře žen, partnerů a lékařů prostřednictvím diagnostiky a léčby vulvodynie. Národní asociace Vulvodynia je zdrojem informací pro kohokoli, koho tato porucha zajímá.

Díky NVA nemusí ženy s diagnostikovanou vulvodynií čelit svým problémům samy. Web, návody a zpravodaje poskytují užitečné poznatky čerpané z nejnovějšího lékařského výzkumu i zkušeností ze skutečného života. Můžete se připojit k věci a změnit životy žen tím, že se zapojíte do NVA jako členka, dárkyně nebo advokátka.

„Naším primárním cílem je pomoci ženám,“ řekla Phyllis. „Tolik žen trpí a neví, kam jít. Je to neuvěřitelný dar, který pomáhá ženám naučit se zacházet s vulvodynií a žít bez bolesti.“