Nadace HER podporuje těhotné ženy zažívající hyperemesis gravidarum a nabízí prostředky na pomoc rodinám

Krátká verze: Ženy, které mají hyperemesis gravidarum (HG), mají během těhotenství těžkou nevolnost a časté zvracení. Tento stav daleko převyšuje normální ranní nevolnost a může vést k dehydrataci, podvýživě, hubnutí a dalším strašným komplikacím. Kimber Wakefield MacGibbon nemohla bez zvracení otevřít ledničku nebo se dívat na jídlo, a přesto měla problém přimět zdravotníky, aby její příznaky brali vážně. Frustrovaná lékaři, kteří tvrdili, že je to všechno v její hlavě, založila v roce 2002 HER Foundation jako obhájkyni žen trpících HG. Nezisková organizace poskytuje tisícům žen, manželů a rodin zdroje, které potřebují k vyhledání řádného lékařského ošetření a pochopení krátkodobých a dlouhodobých dopadů této fyziologické situace. Pokud vy nebo váš blízký trpíte HG, můžete najít podporu a vedení prostřednictvím HER Foundation.

Kimber Wakefield MacGibbon byla čerstvě vdaná a navštěvovala postgraduální studium, když se začala cítit násilně nemocná. Myslela si, že má žaludeční virózu nebo chřipku, a tak šla k lékaři a zjistila, že je těhotná. Bylo to překvapení, ale ne nevítané. Ona a její manžel mluvili o tom, že budou mít děti – prostě si neuvědomili, že se to stane tak brzy.

Kimbera však zaskočilo, když její lékař řekl, že její nevolnost a zvracení byly kvůli jejímu psychologickému odmítnutí nechtěného těhotenství. Ani nevěděla, že je těhotná, takže nechápala, jak jí ta nemoc může být v hlavě. „Ženám škodí to říkat,“ řekla. „Dlouho jsem se cítil strašně provinile.“

Během těhotenství se Kimberina nevolnost jen stupňovala. Začala denně prudce zvracet a ztratila 15% své tělesné hmotnosti. Jednoho dne skončila na pohotovosti, kde jí lékař (jehož manželka prošla něčím podobným) diagnostikoval hyperemesis gravidarum (HG), fyziologické onemocnění s příznaky zahrnujícími silnou nevolnost, zvracení, hubnutí, únavu a podvýživu. . Ženám s HG může být špatně i při zmínce nebo pohledu na jídlo, pohyb, zvuky a dokonce i světlo.

„Můj manžel a já jsme zjistili, že naše vzájemná oddanost byla velmi testována a nyní můžeme pravděpodobně přežít cokoli.“ – Kimber Wakefield MacGibbon, zakladatelka HER Foundation

Kimber, která je registrovanou zdravotní sestrou, nemohla uvěřit, že zdravotníkům trvalo tak dlouho, než si uvědomila, že z ní není nemocná, a přišla na to, jak s tím zacházet, a proto v roce 2000 založila webovou stránku s cílem zvýšit povědomí o HG a pomoci. ženy hledají správnou léčbu. V roce 2002 se Ann Marie King a její manžel Jeremy King připojili ke Kimber ve snaze oslovit ženy s HG a společně založili neziskovou organizaci s názvem HER Foundation.

Za posledních 16 let tři spoluzakladatelé vybudovaly komplexní zdroj, kde se ženy, jejich rodiny a lékaři mohou dozvědět o HG a najít solidaritu v online podpůrných skupinách. Soukromá facebooková skupina pro matky HER Foundation pro matky má více než 3 200 členů, kteří se scházejí, aby sdíleli své příběhy a radili ženám trpícím HG. Nezisková organizace také spolupracuje s univerzitami, zdravotnickými odborníky a dalšími společnostmi za účelem financování výzkumu příčin HG v naději, že vyvine lék.

„Snažíme se vyvinout co nejvíce zdrojů pro ženy a jejich rodiny,“ řekla nám Kimber. “Naše úroveň podpory pro ženy žijící s HG v průběhu času neustále roste. Neustále přidáváme obsah a překlady.”

Stejně jako Kimber zažila Ann Marie během těhotenství těžkou hyperemezi a cítila se izolována svým stavem. Když se zeptala svého lékaře, zda by mohla mluvit s někým, kdo trpěl HG, doktor ji nemohl s nikým kontaktovat. Proto si dala za úkol vytvořit síť přeživších HG.

„Cítíš se tak bezmocný. Nikdo skutečně nerozumí HG kromě těch, kteří to zažili,“ řekla. „Žádám ženy HG a jejich rodiny, aby nezapomínaly, ale pomáhaly HER Foundation bojovat za výzkum a povědomí, které jsou tak zoufale nutné. Budoucnost vašich dětí na tom závisí. Společně jsme vyslyšeni.“

Dnes má HER Foundation ve svém interaktivním fóru přes 8 000 členů. Samotné stránky každoročně navštíví přes 200 000 návštěvníků. Kromě podpory peer-to-peer spolupracuje nezisková organizace také s univerzitami v Kalifornii, aby prozkoumala příčiny HG a také možnou léčbu. K posouzení a zaznamenání vašich příznaků (nebo příznaků vašeho blízkého) můžete použít online nástroje webových stránek.

Facebookové skupiny HER Foundation dávají ženám bezpečný prostor k diskusi o jejich zkušenostech s HG.

Dr. Marlena Fejzo, výzkumná pracovnice UCLA, úzce spolupracuje s HER Foundation, aby lépe porozuměla této nemoci a jejímu dopadu na ženy. Jejím cílem je bojovat proti misogynistickému mylnému názoru, že HG je psychologický stav. „Je to fyziologické,“ řekla. “Hledali jsme, zda existuje genetická složka, a našli jsme dva specifické geny spojené s výrazným nárůstem těžké nevolnosti a zvracení během těhotenství.”

Hyperemesis gravidarum má tendenci běžet v rodinách a může mít vážné dlouhodobé dopady na zdraví a štěstí žen. Podle výzkumu Marleny, který zahrnuje více než 1 000 pacientů s HG, se více než třetina přeživších HG rozhodne nemít další děti kvůli jejich stavu. Řekla nám také, že ženy s HG mají čtyřnásobný nárůst předčasných porodů a vyšší riziko, že u dětí budou diagnostikovány emoční a behaviorální poruchy. Je smutné, že 100 žen v Marlenině studii ukončilo těhotenství kvůli závažnosti jejich příznaků.

Komplikace HG mohou být stejně závažné jako žaludeční vředy, krvácení do jícnu, selhání ledvin a poškození mozku. Pokud se neléčí, HG může být smrtelná. „I v dnešní době došlo v USA k úmrtí způsobeným hyperemesis gravidarum,“ řekla Marlena, „je tedy nesmírně důležité, abychom pochopili, co to způsobuje a kdo je v ohrožení.“

Nadace HER je hlasem HG-obhajuje jménem žen trpících málo známou a často nepochopenou nemocí. Posláním neziskové organizace je dát ženám vědět, že nejsou samy. Jeho webová stránka nabízí cenné informace, včetně doporučení lékaře, které pomohou každému, kdo zažívá nebo se zotavuje z HG. Tyto zdroje mohou také pomoci manželům, rodinným příslušníkům a lékařům, kteří chtějí pochopit, jak mohou podporovat ženy v nemoci.

HER Foundation je největší základní síť přeživších HG na světě.

Rozsáhlé online zdroje na webu obsahují rady pro partnery pečující o manželky nebo přítelkyně s HG. „Musíte udělat svou část, abyste snížili její stres, protože stres zhoršuje příznaky a stres na matku vytváří stres pro nenarozené dítě,“ vysvětlila Kimber. „Existují praktické věci, které můžeš udělat, abys jí pomohla vyhnout se tomu, co ji spouští.“

Průvodci přežití HER Foundation doporučují věci, jako je vyhýbat se jídlům se silným zápachem a vkládat čističku vzduchu, aby pachy nevyvolávaly zvracení. Během těhotenství nemohla Kimber vstoupit do kuchyně bez pocitu nevolnosti, a tak jí manžel zabalil chladič ovoce k jídlu a tekutiny na popíjení, které měla u postele nebo pohovky, kde trávila většinu času.

Partneři musí rozumět potřebám žen, které zažívají HG. Ať už to znamená nenosit kolínskou vodu, z níž by se jí udělalo špatně, nebo dělat domácí práce, když se cítí příliš slabá na to, aby se postavila, musíte udělat vše, co je v jejích silách, aby si zajistila dostatek živin ve svém těle, aby uživila sebe i dítě.

Někdy musí být partneři při návštěvách lékaře také obhájci, protože ženy s HG se často cítí příliš vyčerpané, zmatené nebo s pocitem viny, než aby mohly mluvit samy za sebe. „Je důležité, aby v ní nebyl pocit viny, že je nemocná,“ řekla Kimber. „Tohle není v její moci.“

Nadace HER neustále pracuje na ověřování zkušeností žen trpících HG a poskytuje lékařským odborníkům, manželům a rodinám nástroje k pochopení toho, čím tyto ženy procházejí. Kimber nám řekla, že HER Foundation spolupracuje s UCLA mHealth na vydání aplikace, která pomůže pacientům s HG sledovat jejich příznaky. Těhotná žena tak může svým lékařům poskytnout podrobný přehled o svém zdravotním stavu.

Podpůrné skupiny nadace HER Foundation byly pozoruhodně úspěšné v tom, že poskytly ženám někoho, o koho se mohli opřít v těžkých fázích jejich těhotenství. Přibližně 900 dobrovolníků se nabízí jako zdroj pro ženy trpící HG. Někteří zůstávají online a nabízejí poradenství nebo doporučení lékaře, zatímco jiní jsou aktivnější a poskytují praktickou pomoc, včetně vysávání nebo hlídání žen s HG.

„Snažíme se propojit ženy s HG, protože tato nemoc může mít obrovský dopad na jednotlivce a jejich vztahy,“ řekla Kimberová.

Můžete si přečíst svědectví žen s HG, abyste získali představu o tom, jak je tato choroba oslabující a jak je důležité, aby se ženy a jejich rodiny navzájem podporovaly a mluvily o svých zkušenostech.

„Potřebuji podporu. Je to těžké a mám pocit, že tomu nikdo nerozumí,“ napsala Mathilde na facebookovou stránku HER Foundation. Francouzka řekla, že je těhotná se svým druhým dítětem a trpí HG. „Myslím, že zde získám dobré informace a možná i malou podporu. Děkuji za vaši práci; toho si opravdu vážíme.“

„Číst příběhy jiných lidí procházející stejnou věcí a vědět, že jsem to nevymyslel, mi opravdu pomohlo.“ – Samantha C., matka s HG

Jeremy King zdůraznil skutečnost, že HG není ranní nevolnost a ženy trpící HG často potřebují, aby jejich partneři byli jejich obhájci a pečovateli po celé těhotenství i mimo něj. „Manželé a otcové musí pochopit, že HG je třeba brát vážně,“ řekl. “Nejdůležitější věc, kterou mohou udělat, je podporovat ženy HG v jejich životě a být pro ně obhájcem – v sázce by mohl být její život i život dítěte.”

Nadace HER Foundation kromě svého podpůrného fóra pro těhotné nabízí také podporu matkám, které se obávají o zdraví svých dětí. Nadace HER má skupinu na Facebooku, která se věnuje JEJEM HG dětem. Kimberová uvedla, že viděli důkazy o zvýšeném riziku imunitních a neurových vývojových problémů u dětí narozených v těhotenství s HG.

„HG nekončí na konci těhotenství. Většina z nás už nikdy nemá dobré zdraví,“ řekla Kimber, „takže jsme se stali kontinuem podpory pro přeživší HG a jejich děti.“

Když jste nemocní, je důležité mít za sebou lidi, kteří vám poskytnou lásku, péči a podporu, kterou potřebujete, abyste se uzdravili. Ženy s HG často čelí skepsi od lidí, kteří si myslí, že symptomy jsou všechny v jejich hlavách, a to může způsobit, že se ženy ve zranitelném období svého života cítí stále bezmocnější. Nadace HER chce, aby ženy věděly, že mají hlas a že jejich utrpení je platné. Hyperemesis gravidarum není psychologická porucha – je to vzácný zdravotní stav, který může vést k podvýživě a dalším vážným zdravotním komplikacím.

Díky tomu, že se Nadace HER věnuje výzkumu a vzdělávání, má nyní mnoho matek a budoucích matek zdroje, které potřebují k vyhledání léčby a péči o sebe (a své děti) bez pocitu viny nebo studu.

„Doufáme, že alespoň zabráníme lidem v tom, aby si mysleli, že je to všechno v ženské hlavě,“ řekla Marlena. “Hyperemesis gravidarum je skutečný biologický stav a tyto ženy potřebují podporu od svých lékařů a jejich rodin. Chceme, aby věděli, že existuje naděje, že po všech těch letech dojde k pokroku.”