Die HER Foundation unterstützt schwangere Frauen mit Hyperemesis Gravidarum und bietet Ressourcen, um Familien bei der Bewältigung zu helfen

Die Kurzversion: Frauen mit Hyperemesis gravidarum (HG) leiden während ihrer Schwangerschaft unter starker Übelkeit und häufigem Erbrechen. Der Zustand geht weit über die normale morgendliche Übelkeit hinaus und kann zu Dehydration, Unterernährung, Gewichtsverlust und anderen schwerwiegenden Komplikationen führen. Kimber Wakefield MacGibbon konnte ihren Kühlschrank nicht öffnen oder Essen ansehen, ohne sich zu übergeben, und dennoch hatte sie es schwer, medizinische Fachkräfte dazu zu bringen, ihre Symptome ernst zu nehmen. Frustriert von Ärzten, die behaupteten, es sei alles in ihrem Kopf, gründete sie 2002 die HER-Stiftung, um sich für Frauen mit HG einzusetzen. Die gemeinnützige Organisation bietet Tausenden von Frauen, Ehepartnern und Familien die Ressourcen, die sie benötigen, um eine angemessene medizinische Behandlung in Anspruch zu nehmen und die kurz- und langfristigen Auswirkungen dieser physiologischen Erkrankung zu verstehen. Wenn Sie oder ein Angehöriger an HG leiden, finden Sie bei der HER-Stiftung Unterstützung und Orientierung.

Kimber Wakefield MacGibbon war frisch verheiratet und besuchte die Graduiertenschule, als sie anfing, sich heftig krank zu fühlen. Sie dachte, sie hätte einen Magen-Darm-Virus oder eine Grippe, also ging sie zum Arzt und erfuhr, dass sie schwanger war. Es war eine Überraschung, aber keine unwillkommene. Sie und ihr Mann hatten darüber gesprochen, Kinder zu haben – sie hatten nur nicht gewusst, dass es so schnell passieren würde.

Kimber war jedoch verblüfft, als ihr Arzt sagte, ihre Übelkeit und ihr Erbrechen seien darauf zurückzuführen, dass sie eine ungewollte Schwangerschaft psychisch ablehnte. Sie hatte nicht einmal gewusst, dass sie schwanger war, also verstand sie nicht, wie ihre Krankheit in ihrem Kopf sein konnte. „Es ist schädlich für Frauen, das gesagt zu bekommen“, sagte sie. „Ich habe mich lange Zeit schrecklich schuldig gefühlt.“

Während ihrer Schwangerschaft nahm Kimbers Übelkeit nur noch an Intensität zu. Sie begann sich täglich heftig zu übergeben und verlor 15 % ihres Körpergewichts. Eines Tages landete sie in der Notaufnahme, wo ein Arzt (dessen Frau etwas Ähnliches durchgemacht hatte) bei ihr Hyperemesis gravidarum (HG) diagnostizierte, eine physiologische Krankheit mit Symptomen wie starker Übelkeit, Erbrechen, Gewichtsverlust, Müdigkeit und Unterernährung . Frauen mit HG können sich schon bei der Erwähnung oder dem Anblick von Nahrung, Bewegung, Geräuschen und sogar Licht übel fühlen.

„Mein Mann und ich haben festgestellt, dass unser Engagement füreinander sehr auf die Probe gestellt wurde, und wir können jetzt wahrscheinlich alles überleben.“ – Kimber Wakefield MacGibbon, Gründerin der HER Foundation

Kimber, eine examinierte Krankenschwester, konnte nicht glauben, dass es so lange dauerte, bis medizinisches Fachpersonal erkannte, dass sie sich nicht selbst krank machte, und herauszufinden, wie sie es behandeln sollte. Also startete sie im Jahr 2000 eine Website, um auf HG aufmerksam zu machen und zu helfen Frauen suchen eine angemessene Behandlung. Im Jahr 2002 schlossen sich Ann Marie King und ihr Ehemann Jeremy King Kimber an, um mit HG Frauen zu erreichen, und zusammen gründeten sie eine gemeinnützige Organisation namens HER Foundation.

In den letzten 16 Jahren haben die drei Mitbegründer eine umfassende Ressource aufgebaut, in der Frauen, ihre Familien und medizinisches Fachpersonal mehr über HG erfahren und in Online-Selbsthilfegruppen Solidarität finden können. Die private Facebook-Gruppe für Mütter der HER-Stiftung hat über 3.200 Mitglieder, die zusammenkommen, um ihre Geschichten zu teilen und Frauen mit HG zu beraten. Die gemeinnützige Organisation arbeitet auch mit Universitäten, Medizinern und anderen Unternehmen zusammen, um die Erforschung der Ursachen von HG zu finanzieren, in der Hoffnung, ein Heilmittel zu entwickeln.

„Wir versuchen, so viele Ressourcen wie möglich für Frauen und ihre Familien zu entwickeln“, sagte Kimber uns. „Unsere Unterstützung für Frauen, die bei HG leben, wächst im Laufe der Zeit kontinuierlich. Wir erweitern ständig den Inhalt und die Übersetzungen.“

Wie Kimber litt Ann Marie während ihrer Schwangerschaft unter schwerer Hyperemesis und fühlte sich durch ihren Zustand isoliert. Als sie ihren Arzt fragte, ob sie mit jemandem sprechen könne, der an HG litt, konnte der Arzt sie mit niemandem in Verbindung bringen. Also machte sie es sich zur Aufgabe, ein Netzwerk von HG-Überlebenden aufzubauen.

„Du fühlst dich so hilflos. Niemand versteht HG wirklich außer denen, die es erlebt haben“, sagte sie. „Ich bitte HG-Frauen und ihre Familien, nicht zu vergessen, aber der HER Foundation zu helfen, für Forschung und Bewusstsein zu kämpfen, die so dringend benötigt wird. Die Zukunft Ihrer Kinder hängt davon ab. Gemeinsam werden wir gehört.“

Heute hat die HER-Stiftung über 8.000 Mitglieder in ihrem interaktiven Forum. Die Website selbst verzeichnet jedes Jahr über 200.000 Besucher. Neben der Peer-to-Peer-Unterstützung arbeitet die gemeinnützige Organisation auch mit Universitäten in Kalifornien zusammen, um die Ursachen von HG sowie mögliche Behandlungen zu erforschen. Sie können die Online-Tools der Website verwenden, um Ihre Symptome (oder die Symptome Ihres Angehörigen) zu beurteilen und zu protokollieren.

Die Facebook-Gruppen der HER Foundation bieten Frauen einen sicheren Raum, um über ihre Erfahrungen mit HG zu diskutieren.

Dr. Marlena Fejzo, Forscherin an der UCLA, arbeitet eng mit der HER Foundation zusammen, um die Krankheit und ihre Auswirkungen auf Frauen besser zu verstehen. Ihr Ziel ist es, das frauenfeindliche Missverständnis zu bekämpfen, dass HG eine psychische Erkrankung ist. „Es ist physiologisch“, sagte sie. „Wir haben nach einer genetischen Komponente gesucht und zwei spezifische Gene gefunden, die mit einer signifikanten Zunahme von schwerer Übelkeit und Erbrechen während der Schwangerschaft verbunden sind.“

Hyperemesis gravidarum tritt in der Regel in Familien auf und kann schwerwiegende langfristige Auswirkungen auf die Gesundheit und das Glück von Frauen haben. Laut Marlenas Forschung, an der über 1.000 Patienten mit HG beteiligt sind, entscheiden sich mehr als ein Drittel der HG-Überlebenden, keine weiteren Kinder zu bekommen wegen ihres Zustandes. Sie erzählte uns auch, dass Frauen mit HG eine vierfache Zunahme von Frühgeburten und ein höheres Risiko haben, bei Kindern mit emotionalen und Verhaltensstörungen diagnostiziert zu werden. Leider haben 100 Frauen in Marlenas Studie ihre Schwangerschaft wegen der Schwere ihrer Symptome abgebrochen.

Komplikationen von HG können so schwerwiegend sein wie Magengeschwüre, Ösophagusblutungen, Nierenversagen und Hirnschäden. Unbehandelt kann HG tödlich sein. „Auch in der heutigen Zeit gibt es in den USA Todesfälle im Zusammenhang mit Hyperemesis gravidarum“, sagte Marlena, „deshalb ist es äußerst wichtig, dass wir verstehen, was sie verursacht und wer gefährdet ist.“

Die HER Foundation ist die Stimme von HG – sie setzt sich für Frauen ein, die an einer wenig bekannten und oft missverstandenen Krankheit leiden. Die Mission der gemeinnützigen Organisation ist es, Frauen wissen zu lassen, dass sie nicht allein sind. Die Website bietet wertvolle Informationen, einschließlich ärztlicher Überweisungen, um jedem zu helfen, der an HG leidet oder sich davon erholt. Diese Ressourcen können auch Ehepartnern, Familienmitgliedern und medizinischen Fachkräften helfen, die verstehen möchten, wie sie Frauen bei ihrer Krankheit unterstützen können.

Die HER Foundation ist das weltweit größte Basisnetzwerk von HG-Überlebenden.

Die umfangreichen Online-Ressourcen der Website enthalten Ratschläge für Partner, die sich um Ehefrauen oder Freundinnen mit HG kümmern. „Sie müssen Ihren Teil dazu beitragen, ihren Stress zu verringern, denn Stress verschlimmert die Symptome und Stress für die Mutter erzeugt Stress für das ungeborene Kind“, erklärte Kimber. „Es gibt praktische Dinge, die Sie tun können, um ihr zu helfen, das zu vermeiden, was sie auslöst.“

Die Survival Guides der HER Foundation empfehlen Dinge wie das Vermeiden von stark riechenden Lebensmitteln und den Einsatz eines Luftreinigers, um zu verhindern, dass Gerüche Erbrechen auslösen. Während ihrer Schwangerschaft konnte Kimber die Küche nicht ohne Übelkeit betreten, also packte ihr Mann ihr eine Kühlbox mit Obst zum Essen und Flüssigkeit zum Trinken ein, die sie neben dem Bett oder Sofa aufbewahrte, auf dem sie die meiste Zeit verbrachte.

Partner müssen die Bedürfnisse von Frauen mit HG verstehen. Ob das bedeutet, kein Eau de Cologne zu tragen, das ihr krank macht, oder Hausarbeit zu machen, wenn sie sich zu schwach zum Stehen fühlt, Sie müssen alles tun, um sicherzustellen, dass sie genügend Nährstoffe in ihrem Körper behält, um sich und das Baby zu ernähren.

Manchmal müssen auch Partner bei Arztbesuchen Anwälte sein, weil sich Frauen mit HG oft zu erschöpft, verwirrt oder schuldbewusst fühlen, um für sich selbst zu sprechen. „Es ist wichtig, dass sie sich nicht schuldig fühlt, weil sie krank ist“, sagte Kimber. „Das liegt nicht in ihrer Kontrolle.“

Die HER Foundation arbeitet kontinuierlich daran, die Erfahrungen von Frauen mit HG zu validieren und medizinischen Fachkräften, Ehepartnern und Familien die Werkzeuge an die Hand zu geben, um zu verstehen, was diese Frauen durchmachen. Kimber sagte uns, dass die HER Foundation mit UCLA mHealth zusammengearbeitet hat, um eine App zu veröffentlichen, die HG-Patienten hilft, ihre Symptome zu verfolgen. So kann eine Schwangere ihren Ärzten einen detaillierten Überblick über ihren Gesundheitszustand geben.

Die Selbsthilfegruppen der HER-Stiftung sind bemerkenswert erfolgreich darin, Frauen in schwierigen Phasen ihrer Schwangerschaft eine Stütze zu geben. Rund 900 Freiwillige bieten sich als Anlaufstelle für an HG erkrankte Frauen an. Einige bleiben online und bieten Beratung oder ärztliche Empfehlungen an, während andere aktiver sind und praktische Hilfe leisten, einschließlich Staubsaugen oder Babysitting für Frauen mit HG.

„Wir versuchen, Frauen mit HG in Verbindung zu bringen, weil die Krankheit einen großen Tribut von Einzelpersonen und ihren Beziehungen verlangen kann“, sagte Kimber.

Sie können Erfahrungsberichte von Frauen mit HG lesen, um ein Gefühl dafür zu bekommen, wie schwächend die Krankheit ist und wie wichtig es für Frauen und ihre Familien ist, sich gegenseitig zu unterstützen und über ihre Erfahrungen zu sprechen.

„Ich brauche Unterstützung. Es ist schwer, und ich habe das Gefühl, niemand versteht das“, schrieb Mathilde auf der Facebook-Seite der HER-Stiftung. Die Französin sagte, sie sei mit ihrem zweiten Kind schwanger und leide an HG. „Ich denke, hier bekomme ich gute Informationen und vielleicht ein wenig Unterstützung. Vielen Dank für Ihre Arbeit, die wird wirklich geschätzt.“

„Die Geschichten anderer Leute zu lesen, die dasselbe durchgemacht haben, und zu wissen, dass ich es mir nicht ausgedacht habe, hat mir wirklich geholfen.“ – Samantha C., eine Mutter mit HG

Jeremy King unterstrich die Tatsache, dass HG keine morgendliche Übelkeit ist und Frauen, die an HG leiden, oft ihre Partner brauchen, die während ihrer Schwangerschaft und darüber hinaus ihre Fürsprecher und Betreuer sind. „Ehemänner und Väter müssen verstehen, dass HG ernst genommen werden muss“, er genannt. „Das Wichtigste, was sie tun können, ist, die HG-Frauen in ihrem Leben zu unterstützen und sich für sie einzusetzen – ihr Leben und das Leben des Babys könnten auf dem Spiel stehen.“

Neben ihrem unterstützenden Forum für Schwangere bietet die HER-Stiftung auch Unterstützung für Mütter, die sich um die Gesundheit ihrer Kinder sorgen. Die HER Foundation hat eine Facebook-Gruppe, die HER HG Kids gewidmet ist. Kimber sagte, sie hätten Hinweise auf ein erhöhtes Risiko für Immun- und neurologische Entwicklungsprobleme bei Kindern gesehen, die nach HG-Schwangerschaften geboren wurden.

„HG hört nicht mit dem Ende der Schwangerschaft auf. Die meisten von uns werden nie wieder gesund“, sagte Kimber, „also sind wir zu einem Kontinuum der Unterstützung für Überlebende von HG und ihre Kinder geworden.“

Wenn Sie krank sind, ist es wichtig, Menschen zu haben, die hinter Ihnen stehen, die Ihnen die Liebe, Fürsorge und Unterstützung geben, die Sie brauchen, um gesund zu werden. Frauen mit HG werden oft skeptisch von Menschen, die denken, dass die Symptome nur in ihren Köpfen sind, und das kann dazu führen, dass sich Frauen in einer verletzlichen Zeit ihres Lebens zunehmend hilflos fühlen. Die HER Foundation möchte, dass Frauen wissen, dass sie eine Stimme haben und dass ihr Leiden gültig ist. Hyperemesis gravidarum ist keine psychische Störung – es ist eine seltene Erkrankung, die zu Unterernährung und anderen schwerwiegenden gesundheitlichen Komplikationen führen kann.

Dank des Engagements der HER-Stiftung für Forschung und Bildung verfügen viele Mütter und werdende Mütter heute über die Ressourcen, die sie benötigen, um sich behandeln zu lassen und sich (und ihre Babys) ohne Schuld- oder Schamgefühle zu versorgen.

„Wir hoffen, dass wir die Leute zumindest davon abhalten, zu denken, dass alles nur im Kopf der Frau liegt“, sagte Marlena. „Hyperemesis gravidarum ist eine echte biologische Erkrankung, und diese Frauen brauchen die Unterstützung ihrer Ärzte und ihrer Familien. Wir möchten, dass sie wissen, dass es Hoffnung gibt, dass nach all den Jahren Fortschritte gemacht werden.“