Die National Vulvodynia Association (NVA) hilft Frauen mit chronischen Vulvaschmerzen, eine Behandlung zu finden und Beziehungen zu pflegen

Die Kurzversion: Fast 16% der Frauen werden irgendwann in ihrem Leben chronische und unerklärliche Schmerzen um die Vulva herum erleben. Der Zustand wird Vulvodynie genannt und hat keine bekannte Ursache oder Heilung. Wenn Sie oder ein Angehöriger an Vulvodynie leiden, können Sie sich an die National Vulvodynia Association wenden, um Ressourcen zu erhalten, die Ihnen bei der Bewältigung der Erkrankung und der Linderung der Schmerzen helfen. Seit 1994 bietet die gemeinnützige Organisation ein Unterstützungssystem für an Vulvodynie erkrankte Frauen und sensibilisiert für die Ursachen, Symptome und Behandlungen der Erkrankung. Die von Frauen für Frauen geführte Organisation hat ein nationales Netzwerk von über 3.000 Mitgliedern aufgebaut, die ihre Geschichten teilen und anderen Frauen mit Vulvodynie-Diagnose Ratschläge geben. Die National Vulvodynia Association setzt sich seit Jahrzehnten für weibliche Patienten ein und gibt Familien, die gegen eine empfindliche Schmerzerkrankung kämpfen, Hoffnung. Weitere Informationen finden Sie unter www.nva.org.

Ich möchte nie zugeben, wenn ich Schmerzen habe oder krank bin. Ich versuche, persönliche Probleme in meiner Freizeit zu lösen und zu verhindern, dass alle, auch die mir am nächsten stehenden, mich zusammenzucken oder ins Wanken bringen. Aber manchmal muss man etwas sagen – denn nur so bekommt man Hilfe und Behandlung.

Frauen, die an Vulvodynie, chronischen Schmerzen der Vulva mit nicht identifizierbarer Ursache, leiden, zögern oft, darüber zu sprechen, weil es ein zutiefst persönliches Problem ist.In der jüngsten Vergangenheit war es 75 % der Frauen mit Vulvodynie zu peinlich, mit Freunden oder geliebten Menschen darüber zu sprechen Einsen. Aber heute fühlen sich mehr Frauen wohl, es ihren Freunden zu erzählen.

Alleinstehende Frauen haben es besonders schwer, während eines Dates über ihre Schmerzen zu sprechen. Wenn Sie aktiv ausgehen, wann ist der beste Zeitpunkt, um einem Liebespartner zu sagen, dass Sie Vulvodynie haben? Beim ersten Date darüber zu reden ist wahrscheinlich zu früh, aber beim Sex ist es wahrscheinlich zu spät – was machst du also mit One-Night-Stands? Wie redest du über deinen Zustand, ohne einen Typen auszuflippen?

Die National Vulvodynia Association finanziert die Forschung und veröffentlicht Informationen zur Behandlung und Vorbeugung von chronischen Vulvaschmerzen.

Vulvodynie kann das Privatleben von Frauen grundlegend beeinflussen, und es ist nicht immer klar, wie man mit diesen Problemen umgeht. Glücklicherweise hat die Nationale Vulvodynia-Vereinigung ein unterstützendes Netzwerk von Frauen geschaffen, die diese Herausforderungen gemeistert haben und Singles und Paaren, die mit dieser Störung zu tun haben, Ratschläge geben können.

Phyllis Mate, Präsidentin und Mitbegründerin der NVA, sagte, dass sie und vier Frauen in einer Selbsthilfegruppe in Washington, DC, die gemeinnützige Organisation gegründet haben, um das Bewusstsein für Vulvodynie zu schärfen. Sie verbrachten den Sommer 1994 damit, Limonade zu trinken, Broschüren zu erstellen und Newsletter zu schreiben, um medizinisches Fachpersonal sowie Frauen mit mysteriösen Vulvaschmerzen aufzuklären. Diese Frauen hatten Schmerzen und wollten, dass die Ärzte sie ernst nehmen.

„Wir dachten nur, wir können nicht die einzigen Frauen auf der Welt mit dieser Erkrankung sein“, sagte er. Phyllis erinnerte sich. Tatsächlich leiden bis zu 16% der Frauen irgendwann in ihrem Leben an Vulvodynie. Es betrifft Frauen jeden Alters und es gibt keine bekannte Heilung.

Nach jahrelanger Lobbyarbeit erhielt die NVA die von ihr angestrebte Anerkennung von der medizinischen Fachwelt, die die Vulvodynie als legitime gynäkologische Erkrankung etablierte. Heute erforscht die gemeinnützige Stiftung die zugrunde liegenden Ursachen der Erkrankung, in der Hoffnung, einen Weg zu finden, sie zu verhindern oder zu behandeln.

Dank ihrer Website bietet die NVA jetzt eine Bildungsplattform für Menschen auf der ganzen Welt. Phyllis hat uns erzählt, dass sie Dankesbriefe von Frauen aus Kroatien, Malta und anderen Ländern erhält. Die Leute schreiben ihr, um ihr dafür zu danken, dass sie ihnen Ressourcen gegeben hat, die ihnen helfen, mit heiklen und schmerzhaften Problemen umzugehen. Im Jahr 2010 schickte ein Paar das NVA-Spendengeld, das sie bei ihrer Hochzeitsfeier gesammelt hatten, als Zeichen ihrer Dankbarkeit.

„Ich bekomme so viele Briefe von Frauen, die sagen, dass sie für immer dankbar sind“, sagte sie. „Es ist sehr emotional lohnend.“

Die NVA ist eine von zwei Organisationen, die sich darauf konzentriert, Frauen mit Vulvodynie zu helfen. Wenn Sie eine Frage zu der Erkrankung haben – von der Diagnose bis zur Behandlung – finden Sie kostenlos Antworten auf der Website oder werden Sie Mitglied, um genauere und detailliertere Informationen zu Vulvodynie zu erhalten.

Über 3.000 Mitglieder spenden regelmäßig an die NVA, um sich beraten zu lassen und andere Frauen mit Vulvodynie zu unterstützen Frau, bei der Vulvodynie diagnostiziert wurde.

Laut der National Vulvodynia Association geht die durchschnittliche Frau zu mehr als drei Ärzten, bevor Vulvodynie diagnostiziert wird.

Die NVA bietet ein Patienten-Tutorial nur für Mitglieder an, um Frauen durch die gynäkologische Anatomie, die Selbstuntersuchung der Vulva, Ehe- und Familienfragen, Selbsthilfestrategien und andere spezielle Fragen im Zusammenhang mit Vulvodynie zu führen. Vom Arbeitsplatz bis zum Schlafzimmer bietet das Tutorial eine ausführliche Anleitung für Frauen, die das Gefühl haben, allein zu leiden.

Frauen, die ähnliche medizinische Herausforderungen erlebt haben, kommen zusammen, um ihre Geschichten und Ratschläge über die NVA zu teilen. Es ist ein Frauen-zu-Frau-Netzwerk voller Bildungsressourcen zu einem schmerzhaften Thema. Die Website fördert persönliche Geschichten von Frauen mit Vulvodynie, um das menschliche Gesicht hinter der Erkrankung hervorzuheben und Frauen eine Plattform zu bieten, auf der sie voneinander lernen können.

„Mein Rat an alle, die mit einem ähnlichen Problem zu kämpfen haben, ist, niemals aufzugeben“, sagte Callista in ihrer Patientengeschichte. „Wenn Sie reisen, werden Sie lernen, dass es viele, viele andere Menschen gibt, die Ihren Schmerz teilen. Und Sie werden viele Menschen treffen, die bereit sind, Ihnen auf dem Weg zu helfen.“

Manche Frauen mit Vulvodynie fühlen sich isoliert und wissen nicht, was sie mit einer so sensiblen Störung tun sollen. In den letzten Jahrzehnten hat die NVA viele hilfreiche Leitfäden zusammengestellt, die von Frauen und Medizinern verfasst wurden, die mit der Erkrankung vertraut sind. Hier finden Sie alles, von Tipps zur Selbsthilfe bis hin zu multidisziplinären Behandlungen. Im Folgenden haben wir fünf bewährte Verfahren für Paare vorgestellt, die mit Vulvodynie zu kämpfen haben.

1. Sprechen Sie darüber, wo es wehtut und was den Schmerz verschlimmert

Zuallererst müssen Sie eine ehrliche Diskussion darüber führen, wo der Schmerz ist und wie stark er ist. Wenn bestimmte Bereiche sensibel sind oder bestimmte sexuelle Handlungen schmerzhaft sind, ist es wichtig, diese Informationen mit Sexualpartnern zu teilen. Paare müssen möglicherweise ihre Herangehensweise an Intimität anpassen, um Schmerzpunkte zu vermeiden, und es gibt keine Universallösung.

Wie der Ratgeber sagt: „Die Erfahrung jeder Frau mit Vulvodynie ist einzigartig, mit Symptomen, die von mild bis handlungsunfähig reichen.“

2. Finden Sie unterstützende Ressourcen wie die NVA

Die NVA bietet umfassende Ressourcen für Frauen mit Vulvodynie. Auf der Website können Sie mehr über die Diagnose und Behandlung der Erkrankung erfahren. Das Online-Tutorial für Patienten führt Patienten durch alles, was sie erwarten können. Als Bonus hat die Organisation einen Partnerleitfaden zusammengestellt, den die Mitglieder ihren Freunden oder Ehemännern geben können, um zu erklären, wie die Störung ist und wie sie romantische Beziehungen beeinflusst.

„Schmerzfrei zu sein hat unser Leben komplett verändert, und ich kann der NVA nicht genug dafür danken, dass sie die Ressourcen und Informationen zur Verfügung hatte, als ich sie am meisten brauchte.“ – Martha und Justin R.

„Heute ist es einfacher, weil Sie auf unserer Website so viele Informationen finden“, sagte Phyllis. „Sie können Ihrem Partner sagen, dass er auf unsere Website gehen soll oder ihm unser Handbuch geben, was vor 20 Jahren nicht möglich war.“

3. Gemeinsam zu Arztterminen gehen & Fragen stellen

Der Partnerleitfaden der NVA empfiehlt, einer Frau mit Vulvodynie Unterstützung zu zeigen, indem man sie zum Arzttermin begleitet. Seien Sie nicht zimperlich! Sie müssen lernen, was sie durchmacht, und herausfinden, was Sie tun können, um zu helfen. Mit ihr zu einer Untersuchung oder Beratung zu gehen, ist eine großartige Möglichkeit, Empathie und Sorge für Ihren Partner zu zeigen.

„Die NVA ist so eine wunderbare Ressource. Sie unterstützen, bilden aus und haben eine erstaunliche Liste von Anbietern, die sie ausprobieren können.“ – Natalie G., ein Mitglied der NVA

„Sie können sich für Ihre Partnerin einsetzen, indem Sie sie zu Arztterminen begleiten“, heißt es im Partner Guide. „Wenn du ihr anbietest, sie zu begleiten und sie ablehnt, ist das in Ordnung. Dein Angebot wird ihr viel bedeuten.“

4. Schaffen Sie Romantik und Intimität in alltäglichen Handlungen, nicht nur beim Sex

Einige Frauen mit Vulvodynie haben nach längerem Geschlechtsverkehr Schmerzen, so dass Paare möglicherweise zu jeder gemeinsamen Zeit die Bremse ziehen müssen. Sie sollten Handlungen und Aktivitäten vermeiden, die die Symptome verschlimmern könnten. Das kann bedeuten, dass Sie weniger Sex haben, aber es sollte nicht bedeuten, dass die Intimität in Ihrer Beziehung verschwindet.

Sie können andere Dinge tun (sowohl im Schlafzimmer als auch außerhalb), um Ihrem Lebensgefährten Liebe und Zuneigung zu zeigen. Sie können beispielsweise ein Geschenk machen oder ein Date planen, um einem besonderen Menschen ein Lächeln zu schenken.

5. Seien Sie offen, sich an die emotionalen und körperlichen Bedürfnisse Ihres Partners anzupassen

Paare, die mit Vulvodynie zu kämpfen haben, können mit vielen Hindernissen konfrontiert werden, aber ein direktes und ehrliches Gespräch kann sicherstellen, dass die Bedürfnisse aller erfüllt werden und niemand stillschweigend leidet. Egal, ob Sie langsam Geschlechtsverkehr haben, Gleitmittel auftragen oder ganz auf Sex verzichten müssen, denken Sie daran, für Ihren Partner da zu sein und Ihr Bestes zu geben, damit es funktioniert.

Bevor Phyllis an Vulvodynie erkrankte und in die gemeinnützige Welt eintrat, lehrte Phyllis Psychologie an einem Junior College. Ihre Eltern hatten ihr von klein auf beigebracht, wie wichtig es ist, anderen zu helfen und den Bedürftigen Mitgefühl zu zeigen. Als sie erfuhr, dass viele Frauen schweigend litten, wusste sie, dass sie sich für sie einsetzen musste.

Phyllis Mate war 1994 Mitbegründerin der NVA und schreibt immer noch den Newsletter.

Als sie in den Anfängen Geschäftsführerin der NVA wurde, nahm sie kein Gehalt. Sie hat ihre Zeit und ihre Bemühungen freiwillig zur Verfügung gestellt, weil sie an die Sache glaubte, die die NVA vertrat, und wusste, dass dies das Leben von Frauen mit Vulvodynie verändern könnte.

„Ich schätze es, anderen zu helfen“, sagte sie. „Ich glaube, dies ist die beste Nutzung meines Lebens und ein wichtiger Zweck, den ich erfüllen konnte.“

Bis heute stützt sich die NVA auf ein schlankes Personal und ein riesiges Netzwerk von Freiwilligen, um die Botschaft zu verbreiten und die Mission zu erfüllen, Frauen mit Vulvodynie aufzuklären und zu stärken. Phyllis hat uns erzählt, dass die drei anderen Frauen in ihrem Team unglaublich leidenschaftliche und engagierte Menschen sind. Ihr Mann springt sogar als Schatzmeister für die Organisation ein.

„Wenn Sie eine gemeinnützige Organisation leiten, hilft es, wenn Sie engagierte Freiwillige haben“, sagte sie. „Wir haben das Glück, so viele Spender und Unterstützer hinter uns zu haben – so halten wir uns selbst.“

Vulvodynie ist eine schmerzhafte Erkrankung in einem sensiblen Bereich des Körpers, und viele Menschen scheuen sich von Natur aus, darüber zu sprechen. Frauen, die an Vulvodynie leiden, zögern möglicherweise, einen Sexualpartner darüber zu sprechen, aber dies nicht zu tun, kann ihre Beziehungen schädigen und ihre sexuelle Befriedigung verringern. Diese Frauen, die den Mut haben, ihre Gefühle auszusprechen, schärfen das Bewusstsein für eine weit verbreitete, aber weitgehend unbekannte Störung.

Phyllis sagte, dass viele der Geschichten, die sie von Frauen mit Vulvodynie hört, ihr die Tränen in die Augen treiben. Sie hat ihr Leben der Unterstützung von Frauen, Partnern und Ärzten bei der Diagnose und Behandlung von Vulvodynie gewidmet. Die National Vulvodynia Association ist eine informationsreiche Quelle für alle, die sich für die Erkrankung interessieren.

Dank der NVA müssen Frauen, bei denen Vulvodynie diagnostiziert wurde, ihre Probleme nicht alleine bewältigen. Die Website, Tutorials und Newsletter bieten hilfreiche Einblicke aus der neuesten medizinischen Forschung sowie aus praktischen Erfahrungen. Sie können sich der Sache anschließen und das Leben von Frauen verändern, indem Sie sich als Mitglied, Spender oder Fürsprecher für die NVA engagieren.

„Unser Hauptziel ist es, Frauen zu helfen“, sagte Phyllis. „So viele Frauen leiden und wissen nicht, wohin sie gehen sollen. Es ist ein unglaubliches Geschenk, Frauen zu helfen, Vulvodynie zu behandeln und ohne Schmerzen zu leben.“