La Fundación HER apoya a las mujeres embarazadas que experimentan hiperemesis gravídica y ofrece recursos para ayudar a las familias a sobrellevar la situación

La versión corta: Las mujeres que tienen hiperemesis gravídica (HG) experimentan náuseas intensas y vómitos frecuentes durante el embarazo. La afección supera con creces las náuseas matutinas normales y puede provocar deshidratación, desnutrición, pérdida de peso y otras complicaciones graves. Kimber Wakefield MacGibbon no podía abrir su refrigerador o mirar la comida sin vomitar y, sin embargo, tuvo dificultades para lograr que los profesionales médicos tomaran sus síntomas en serio. Frustrada por los médicos que afirmaban que todo estaba en su cabeza, estableció la Fundación HER en 2002 para abogar por las mujeres que sufren de HG. La organización sin fines de lucro proporciona a miles de mujeres, cónyuges y familias los recursos que necesitan para buscar el tratamiento médico adecuado y comprender los impactos a corto y largo plazo de esta condición fisiológica. Si usted o un ser querido sufre de HG, puede encontrar apoyo y orientación a través de HER Foundation.

Kimber Wakefield MacGibbon estaba recién casada y asistía a la escuela de posgrado cuando comenzó a sentirse gravemente enferma. Ella pensó que tenía un virus estomacal o gripe, así que fue al médico y se enteró de que estaba embarazada. Fue una sorpresa, pero no una desagradable. Ella y su esposo habían hablado sobre tener hijos, simplemente no se habían dado cuenta de que sucedería tan pronto.

Sin embargo, Kimber se sorprendió cuando su médico dijo que sus náuseas y vómitos se debían a que ella rechazaba psicológicamente un embarazo no deseado. Ni siquiera sabía que estaba embarazada, por lo que no entendía cómo podía estar su enfermedad en la cabeza. «Es perjudicial para las mujeres que se les diga eso», dijo. «Me sentí terriblemente culpable durante mucho tiempo».

Durante su embarazo, las náuseas de Kimber solo aumentaron en intensidad. Comenzó a vomitar violentamente a diario y perdió el 15% de su peso corporal. Un día, terminó en la sala de emergencias donde un médico (cuya esposa había pasado por algo similar) le diagnosticó hiperemesis gravídica (HG), una enfermedad fisiológica con síntomas que incluyen náuseas severas, vómitos, pérdida de peso, fatiga y desnutrición. . Las mujeres con HG pueden sentirse enfermas incluso con solo mencionar o ver comida, movimiento, sonidos e incluso luz.

«Mi esposo y yo descubrimos que nuestro compromiso mutuo se puso a prueba en gran medida, y probablemente ahora podamos sobrevivir a cualquier cosa». – Kimber Wakefield MacGibbon, fundador de la Fundación HER

Kimber, que es enfermera titulada, no podía creer que los profesionales de la salud tardaran tanto en reconocer que no se estaba enfermando y descubrir cómo tratarla, por lo que creó un sitio web en 2000 para crear conciencia sobre la HG y ayudar las mujeres buscan el tratamiento adecuado. En 2002, Ann Marie King y su esposo Jeremy King se unieron a Kimber en su esfuerzo por llegar a las mujeres con HG, y juntos cofundaron una organización sin fines de lucro llamada HER Foundation.

Durante los últimos 16 años, los tres cofundadores han creado un recurso integral donde las mujeres, sus familias y los profesionales médicos pueden aprender sobre HG y encontrar solidaridad en grupos de apoyo en línea. El grupo privado de Facebook para madres de la Fundación HER tiene más de 3200 miembros que se reúnen para compartir sus historias y dar consejos a las mujeres que sufren de HG. La organización sin fines de lucro también se asocia con universidades, profesionales médicos y otras compañías para financiar la investigación de las causas de la HG con la esperanza de desarrollar una cura.

«Tratamos de desarrollar tantos recursos como podamos para las mujeres y sus familias», nos dijo Kimber. «Nuestro nivel de apoyo para las mujeres que viven con HG crece continuamente con el tiempo. Siempre estamos agregando contenido y traducciones».

Al igual que Kimber, Ann Marie experimentó una hiperemesis severa durante su embarazo y se sintió aislada por su condición. Cuando le preguntó a su médico si podía hablar con alguien que había sufrido HG, el médico no pudo ponerla en contacto con nadie. Así que se propuso como misión crear una red de supervivientes de HG.

«Te sientes tan impotente. Nadie realmente entiende a HG excepto aquellos que lo han experimentado», dijo. «Les pido a las mujeres de HG y sus familias que no olviden, sino que ayuden a la Fundación HER a luchar por la investigación y la conciencia que se necesitan tan desesperadamente. El futuro de sus hijos depende de ello. Juntos somos escuchados».

Hoy, la Fundación HER tiene más de 8.000 miembros en su foro interactivo. El sitio en sí recibe más de 200.000 visitantes cada año. Además del apoyo entre pares, la organización sin fines de lucro también se asocia con universidades de California para investigar las causas de la HG y los posibles tratamientos. Puede utilizar las herramientas en línea del sitio web para evaluar y registrar sus síntomas (o los síntomas de su ser querido).

Los grupos de Facebook de HER Foundation brindan a las mujeres un espacio seguro para discutir sus experiencias con HG.

La Dra. Marlena Fejzo, investigadora de UCLA, trabaja en estrecha colaboración con la Fundación HER para comprender mejor la enfermedad y su impacto en las mujeres. Su objetivo es combatir la idea errónea misógina de que la HG es una condición psicológica. «Es fisiológico», dijo. «Hemos estado buscando para ver si hay un componente genético y encontramos dos genes específicos relacionados con un aumento significativo de náuseas y vómitos intensos durante el embarazo».

La hiperemesis gravídica tiende a ser hereditaria y puede tener graves repercusiones a largo plazo en la salud y la felicidad de las mujeres.Según la investigación de Marlena, que involucra a más de 1.000 pacientes con HG, más de un tercio de los supervivientes de HG deciden no tener más hijos. debido a su condición. También nos dijo que las mujeres con HG experimentan un aumento de cuatro veces en los partos prematuros y un mayor riesgo de tener hijos diagnosticados con trastornos emocionales y del comportamiento. Lamentablemente, 100 mujeres en el estudio de Marlena interrumpieron sus embarazos debido a la gravedad de sus síntomas.

Las complicaciones de la HG pueden ser tan graves como úlceras gástricas, hemorragia esofágica, insuficiencia renal y daño cerebral. Si no se trata, el HG puede ser fatal. «Incluso en esta época, ha habido muertes relacionadas con la hiperemesis gravídica en los Estados Unidos», dijo Marlena, «por lo que es extremadamente importante que entendamos qué la está causando y quién está en riesgo».

La Fundación HER es la voz de HG: defiende a las mujeres que padecen una enfermedad poco conocida y, a menudo, incomprendida. La misión de la organización sin fines de lucro es que las mujeres sepan que no están solas. Su sitio web ofrece información valiosa, incluidas referencias médicas, para ayudar a cualquier persona que experimente o se recupere de la HG. Estos recursos también pueden ayudar a los cónyuges, miembros de la familia y profesionales médicos que deseen comprender cómo pueden ayudar a las mujeres durante su enfermedad.

La Fundación HER es la red de base más grande de sobrevivientes de HG en el mundo.

Los amplios recursos en línea del sitio web incluyen consejos para las parejas que cuidan a sus esposas o novias con HG. «Tienes que hacer tu parte para disminuir su estrés porque el estrés empeora los síntomas y el estrés en la madre crea estrés para el feto», explicó Kimber. «Hay cosas prácticas que puede hacer para ayudarla a evitar lo que la desencadena».

Las Guías de supervivencia de la Fundación HER recomiendan cosas como evitar los alimentos con olores fuertes y colocar un purificador de aire para evitar que los olores provoquen el vómito. Durante su embarazo, Kimber no podía entrar a la cocina sin sentir náuseas, por lo que su esposo le empacó una hielera con frutas para comer y líquidos para beber, que ella mantuvo junto a la cama o el sofá donde pasaba la mayor parte del tiempo.

Los socios deben comprender las necesidades de las mujeres que experimentan HG. Ya sea que eso signifique no usar una colonia que la haga sentir enferma o hacer tareas domésticas cuando se sienta demasiado débil para pararse, debe hacer lo que pueda para asegurarse de que mantenga suficientes nutrientes en su cuerpo para mantenerse a sí misma y al bebé.

A veces, los socios también tienen que ser defensores durante las visitas al médico porque las mujeres con HG a menudo se sienten demasiado exhaustas, confundidas o culpables para hablar por sí mismas. «Es importante no hacerla sentir culpable por estar enferma», dijo Kimber. «Esto no está bajo su control.»

La Fundación HER trabaja continuamente para validar las experiencias de las mujeres que sufren de HG y brindar a los profesionales médicos, los cónyuges y las familias las herramientas para comprender por lo que están pasando estas mujeres. Kimber nos dijo que la Fundación HER ha estado trabajando con UCLA mHealth para lanzar una aplicación que ayudará a los pacientes con HG a rastrear sus síntomas. De esa manera, una mujer embarazada puede brindar a sus médicos una descripción detallada de su estado de salud.

Los grupos de apoyo de la Fundación HER han tenido un éxito notable en brindar a las mujeres alguien en quien apoyarse durante las etapas difíciles de sus embarazos. Alrededor de 900 voluntarios se ofrecen como recurso a las mujeres que sufren de HG. Algunos permanecen en línea y ofrecen asesoramiento o recomendaciones de médicos, mientras que otros son más activos y brindan asistencia práctica, como pasar la aspiradora o cuidar niños para mujeres con HG.

«Tratamos de conectar a las mujeres con HG porque la enfermedad puede afectar enormemente a las personas y sus relaciones», dijo Kimber.

Puede leer los testimonios de mujeres con HG para tener una idea de lo debilitante que es la enfermedad y lo importante que es para las mujeres y sus familias apoyarse mutuamente y hablar sobre sus experiencias.

«Necesito apoyo. Es difícil, y siento que nadie lo entiende», escribió Mathilde en la página de Facebook de la Fundación HER. La francesa dijo que estaba embarazada de su segundo hijo y sufría de HG. «Creo que aquí obtendré buena información y tal vez un poco de apoyo. Gracias por su trabajo; se lo agradezco mucho».

«Leer las historias de otras personas que pasan por lo mismo y saber que yo no lo estaba inventando realmente me ayudó». – Samantha C., madre con HG

Jeremy King subrayó el hecho de que la HG no son náuseas matutinas, y las mujeres que sufren de HG a menudo necesitan que sus parejas sean sus defensores y cuidadores durante todo el embarazo y más allá. «Los esposos y los padres deben comprender que HG debe tomarse en serio», dijo. dijo. «Lo más importante que pueden hacer es apoyar a las mujeres HG en su vida y defenderlas: su vida y la del bebé podrían estar en juego».

Además de su foro de apoyo para mujeres embarazadas, la Fundación HER también ofrece apoyo a las madres que se preocupan por la salud de sus hijos. La Fundación HER tiene un grupo de Facebook dedicado a HER HG Kids. Kimber dijo que han visto evidencia de un mayor riesgo de problemas inmunológicos y del desarrollo neurológico en los niños nacidos de embarazos con HG.

«HG no se detiene al final del embarazo. La mayoría de nosotros nunca vuelve a tener buena salud», dijo Kimber, «por lo que nos hemos convertido en un continuo de apoyo para las sobrevivientes de HG y sus hijos».

Cuando está enfermo, es importante contar con personas que lo respalden para brindarle el amor, la atención y el apoyo que necesita para recuperarse. Las mujeres con HG a menudo se enfrentan al escepticismo de las personas que piensan que todos los síntomas están en sus cabezas y eso puede hacer que las mujeres se sientan cada vez más indefensas en un momento vulnerable de sus vidas. La Fundación HER quiere que las mujeres sepan que tienen voz y que su sufrimiento es válido. La hiperemesis gravídica no es un trastorno psicológico; es una afección médica poco común que puede provocar desnutrición y otras complicaciones de salud graves.

Gracias a la dedicación de la Fundación HER a la investigación y la educación, muchas madres y futuras madres ahora tienen los recursos que necesitan para buscar tratamiento y cuidar de sí mismas (y de sus bebés) sin sentirse culpables o avergonzadas.

«Tenemos la esperanza de que al menos evitemos que la gente piense que todo está en la cabeza de la mujer», dijo Marlena. «La hiperemesis gravídica es una condición biológica real, y estas mujeres necesitan el apoyo de sus médicos y sus familias. Queremos que sepan que hay esperanza de que se logren avances después de todos estos años».