WomenHeart: sostegno compassionevole per le donne sopravvissute a malattie cardiache e i loro cari

Quando si convive con una malattia cardiaca, la diagnosi può cambiare ogni aspetto della propria vita, dalle abitudini alimentari alle relazioni intime.

Pamela Thomas lo ha sperimentato in prima persona. Le è stato diagnosticato un cuore ingrossato quando aveva 5 anni e quando aveva 38 anni il suo cuore stava già iniziando a cedere. Dopo aver subito numerosi interventi chirurgici dal 2008 al 2012, la sua salute generale è migliorata, ma le sue condizioni cardiache di base hanno gettato un’ombra sulla sua vita personale. “Qualcuno che mi guarda ora non saprebbe mai che sono malata”, ci ha detto, “ma chiunque esco deve essere consapevole di quali segnali cercare”.

Immagina di andare a un appuntamento e mantenere questo segreto. Quando metti il tuo cuore in gioco e dici alla tua data che sei malato? Pamela preferisce farla finita subito. “Se ha intenzione di andarsene, preferirei che partisse presto”, ci ha detto. “La mia più grande paura è che un uomo non mi accetti o non voglia prendersi cura di me a causa delle mie condizioni cardiache”.

Fortunatamente, Pamela ha trovato quasi tutti gli uomini che le è stato detto di accettare e partner gentili. Ha un cuore grande e non si lascia rallentare dall’allenamento con i pesi, dal lavoro a tempo pieno e dal godersi una vita attiva negli appuntamenti.

“Pamela è un’ex modella ed è assolutamente stupenda, ma gli appuntamenti sono complicati per lei a causa della sua malattia. Come decidi quando dire a un appuntamento che sei malata? È una decisione terribile da prendere”, ha detto Tom Murphy, direttore delle comunicazioni for WomenHeart, un’organizzazione senza scopo di lucro che aumenta la consapevolezza sulle malattie cardiache nelle donne negli Stati Uniti.

WomenHeart aiuta i sopravvissuti a malattie cardiache e i loro cari a istruirsi e prepararsi per ciò che li attende.

WomenHeart dà potere alle donne, come Pamela, a cui è stata diagnosticata una malattia cardiaca, attraverso gruppi di supporto, programmi educativi e sforzi di advocacy. La coalizione dei sopravvissuti aumenta la visibilità delle malattie cardiache come un problema di salute femminile e offre sia ai sopravvissuti che ai caregiver molti strumenti per aiutarli dalla diagnosi in poi.

Se a una donna a te vicina è stata diagnosticata una malattia cardiaca, scopri come prenderti cura di lei utilizzando le ampie risorse di WomenHeart per amici e familiari.

“Non devi essere una donna per essere coinvolta in questa missione”, ha detto Tom, “devi solo amarne una”.

Fondata da tre donne nel 1999, WomenHeart è l’unica organizzazione nazionale orientata al paziente focalizzata esclusivamente sulle malattie cardiache femminili. I tre fondatori hanno tutti sofferto di attacchi di cuore quando avevano 40 anni e quindi sentivano appassionatamente la necessità di maggiori informazioni e servizi incentrati sulle malattie cardiache femminili.

“Si sono uniti per migliorare la qualità della vita delle donne con malattie cardiache”, ha detto Tom. “Una diagnosi così seria può lasciare una persona isolata o sopraffatta, quindi offriamo incoraggiamento da qualcuno che è stato lì”.

Costruendo una comunità di sopravvissuti, WomenHeart dà potere alle donne con diagnosi di malattie cardiache.

Secondo Tom, le malattie cardiache uccidono circa una donna ogni 80 secondi, eppure sono una condizione medica ampiamente trascurata per le donne. WomenHeart aveva lo scopo di cambiare le percezioni errate delle persone su come si presenta la malattia cardiaca e su chi colpisce. Non è solo una malattia maschile. È il killer numero uno delle donne negli Stati Uniti.

WomenHeart offre istruzione, sostegno e sostegno alle donne sopravvissute alle malattie cardiache. Questa coalizione premurosa ha ottenuto un’enorme trazione tra le sopravvissute alle malattie cardiache e i loro cari – oggi l’organizzazione vanta 20.000 membri in tutto il paese.

WomenHeart incoraggia le donne di tutte le età a conoscere il loro rischio di malattie cardiache e a sottoporsi a un controllo annuale per tenere d’occhio numeri importanti come il colesterolo, la pressione sanguigna e l’IMC. Semplici misure preventive possono avere un impatto duraturo sulla salute e sul senso di benessere.

Ogni anno, WomenHeart accoglie sostenitori e professionisti della salute al WomenHeart Science & Leadership Symposium presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Questo programma educativo insegna ai partecipanti come promuovere il supporto tra pari come un modo per portare guarigione e forza ai malati di cuore. Attraverso incontri di rete di supporto impegnati, WomenHeart offre alle donne uno sbocco per condividere le loro storie, conoscere le malattie cardiache e trovare empatia dalle altre sopravvissute.

WomenHeart ha anche creato reti di supporto virtuale in una comunità online in crescita per collegare le donne che potrebbero non vivere in stretta vicinanza l’una all’altra, ma che comunque condividono una lotta comune contro la loro malattia. “Vogliamo raggiungere le persone ovunque si trovino”, ci ha detto Tom. “Le pazienti sono il fulcro di tutto ciò che facciamo a WomenHeart.”

L’organizzazione no-profit sostiene e fornisce risorse ai sopravvissuti alle malattie cardiache per aiutarli ad affrontare le loro sfide di salute. SisterMatch associa le donne a qualcuno che ha subito una crisi sanitaria simile e può offrire un valido supporto sulla strada della guarigione. Una delle funzioni più importanti di tali programmi è far sapere alle pazienti con cuore femminile che non sono sole.

“La vita è un dono. WomenHeart offre ai sopravvissuti un modo per entrare in contatto con persone che capiscono cosa stanno attraversando per aiutarci a superare i nostri ostacoli!” – Jenny Ward, una cardiopatica toccata da WomenHeart

“Se sei l’unica persona nella tua cerchia di amici con questa diagnosi e questa condizione, può essere molto più difficile vedere le possibilità di ciò che puoi fare”, ha detto Tom. “Gli incontri dei gruppi di supporto hanno un enorme impatto sul benessere sociale ed emotivo delle donne con malattie cardiache”.

Nel corso degli anni, WomenHeart ha creato una confraternita di donne che comprendono l’impatto permanente che una diagnosi così grave può avere. I suoi campioni raccontano le loro storie e spargono la voce sulle malattie cardiache nelle donne. Come leader del gruppo di supporto per l’organizzazione, Pamela aiuta gli altri sopravvissuti ad esprimersi, magari a piangere un po’, ea ritrovare il loro senso di benessere.

“WomenHeart fornisce strumenti per Champions come me per utilizzare e aiutare altre donne ad affrontare le malattie cardiache”, ha detto. “Mi ha reso di nuovo forte.”

Se il tuo partner soffre di malattie cardiache, devi sapere a quali sintomi e segni prestare attenzione. Come ha spiegato Pamela, “Se la mia pressione sanguigna scende e svengo, ha bisogno di sapere cosa sta succedendo e cosa fare”. Scambia presto le informazioni di contatto della famiglia con le sue date in caso di una situazione grave. “Se siamo a Parigi e succede qualcosa, deve essere in grado di contattare la famiglia o gli amici stretti”.

Essere un bravo caregiver significa essere lì per il tuo partner nella buona e nella cattiva sorte. I propri cari possono fare molto per sostenere la salute fisica e il benessere emotivo dei loro cari. WomenHeart offre risorse educative in modo che tu possa studiare su tutto, dalla cucina di pasti sani alla comprensione del sistema sanitario degli Stati Uniti.

Che si tratti di sostenere un maggiore accesso a un’assistenza sanitaria adeguata o di donare sciarpe alle donne ricoverate in ospedale, WomenHeart lavora duramente per fornire un’assistenza significativa alle donne con malattie cardiache.

Se vuoi fare qualcosa di positivo per una sopravvissuta, WomenHeart suggerisce di lavorare a maglia una sciarpa. La sciarpa Heart è diventata il simbolo della sorellanza dei sopravvissuti alle malattie cardiache. Queste bellissime sciarpe fatte a mano vengono consegnate da WomenHeart Champions alle donne in ospedale dopo aver subito un evento cardiaco. È immensamente confortante quando sei in una stanza d’ospedale solitaria avere un promemoria che alcune persone là fuori si preoccupano abbastanza da passare ore a lavorare a maglia un regalo per qualcuno che ne ha bisogno.

WomenHeart offre alle sopravvissute alle malattie cardiache (e ai loro caregiver) risorse preziose e reti di supporto per rimetterle in piedi. L’organizzazione no profit sostiene le donne che soffrono di malattie cardiache negli Stati Uniti e collega migliaia di pazienti e le loro famiglie in una forte croce -rete nazionale.

Se ti senti isolato a causa della tua diagnosi, puoi rivolgerti a WomenHeart per trovare molte orecchie simpatiche e programmi utili che si rivolgono alle donne che soffrono di malattie cardiache. Unendosi a questa comunità compassionevole, molte donne diventano campioni, come Pamela, che portano gli altri ad affrontare e superare le loro malattie.

I single con malattie cardiache dovrebbero indossare le loro sciarpe rosse con orgoglio alle date e dichiararsi sopravvissuti. “Non è più una conversazione difficile da avere”, ci ha detto Pamela, “perché è solo quello che sono. Faccio solo conoscere la mia condizione e vado avanti. Non è qualcosa a cui penso sempre”.