La Fondazione HER sostiene le donne incinte che soffrono di iperemesi gravidica e offre risorse per aiutare le famiglie a far fronte

La versione breve: Le donne che hanno iperemesi gravidica (HG) sperimentano nausea grave e vomito frequente durante le gravidanze. La condizione supera di gran lunga la normale nausea mattutina e può portare a disidratazione, malnutrizione, perdita di peso e altre gravi complicazioni. Kimber Wakefield MacGibbon non poteva aprire il frigorifero o guardare il cibo senza vomitare, eppure ha avuto difficoltà a convincere i medici a prendere sul serio i suoi sintomi. Frustrata dai medici che sostenevano che fosse tutto nella sua testa, ha fondato la HER Foundation nel 2002 per sostenere le donne che soffrono di HG. L’organizzazione non profit fornisce a migliaia di donne, coniugi e famiglie le risorse di cui hanno bisogno per cercare cure mediche adeguate e comprendere gli impatti a breve e lungo termine di questa condizione fisiologica. Se tu o una persona cara soffre di HG, puoi trovare supporto e guida attraverso la Fondazione HER.

Kimber Wakefield MacGibbon era appena sposata e frequentava la scuola di specializzazione quando iniziò a sentirsi gravemente malata. Pensava di avere un virus allo stomaco o l’influenza, quindi è andata dal medico e ha saputo di essere incinta. È stata una sorpresa, ma non sgradita. Lei e suo marito avevano parlato di avere figli – semplicemente non si erano resi conto che sarebbe successo così presto.

Tuttavia, Kimber è rimasta sorpresa quando il suo medico ha detto che la sua nausea e il vomito erano dovuti al suo rifiuto psicologico di una gravidanza indesiderata. Non sapeva nemmeno di essere incinta, quindi non capiva come potesse essere la sua malattia nella sua testa. “È dannoso per le donne sentirsi dire questo”, ha detto. “Mi sono sentito terribilmente in colpa per molto tempo.”

Durante la gravidanza, la nausea di Kimber è solo aumentata di intensità. Ha iniziato a vomitare violentemente ogni giorno e ha perso il 15% del suo peso corporeo. Un giorno, è finita al pronto soccorso dove un medico (la cui moglie aveva subito qualcosa di simile) le ha diagnosticato l’iperemesi gravidica (HG), una malattia fisiologica con sintomi che includono nausea grave, vomito, perdita di peso, affaticamento e malnutrizione . Le donne con HG possono sentirsi male anche solo alla menzione o alla vista di cibo, movimento, suoni e persino luce.

“Io e mio marito abbiamo scoperto che il nostro impegno reciproco è stato messo a dura prova e probabilmente possiamo sopravvivere a qualsiasi cosa ora”. – Kimber Wakefield MacGibbon, fondatore della Fondazione HER

Kimber, che è un’infermiera registrata, non poteva credere che ci fosse voluto così tanto tempo prima che i professionisti della salute riconoscessero che non si stava ammalando e capissero come trattarla, così ha aperto un sito web nel 2000 per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’HG e aiutare le donne cercano un trattamento adeguato. Nel 2002, Ann Marie King e suo marito Jeremy King si sono uniti a Kimber nel suo sforzo di raggiungere le donne con HG, e insieme hanno co-fondato un’organizzazione senza scopo di lucro chiamata HER Foundation.

Negli ultimi 16 anni, i tre co-fondatori hanno creato una risorsa completa in cui le donne, le loro famiglie e i professionisti medici possono conoscere HG e trovare solidarietà nei gruppi di supporto online. Il gruppo Facebook privato della Fondazione HER per le madri ha oltre 3.200 membri che si riuniscono per condividere le loro storie e dare consigli alle donne che soffrono di HG. L’organizzazione non profit collabora anche con università, professionisti medici e altre aziende per finanziare la ricerca sulle cause dell’HG nella speranza di sviluppare una cura.

“Cerchiamo di sviluppare quante più risorse possibili per le donne e le loro famiglie”, ci ha detto Kimber. “Il nostro livello di supporto per le donne che vivono con HG cresce continuamente nel tempo. Aggiungiamo sempre contenuti e traduzioni.”

Come Kimber, Ann Marie ha sperimentato una grave iperemesi durante la gravidanza e si è sentita isolata dalle sue condizioni. Quando ha chiesto al suo medico se poteva parlare con qualcuno che aveva sofferto di HG, il medico non ha potuto metterla in contatto con nessuno. Così ha deciso di creare una rete di sopravvissuti all’HG.

“Ti senti così impotente. Nessuno capisce veramente HG tranne quelli che l’hanno sperimentato”, ha detto. “Chiedo alle donne HG e alle loro famiglie di non dimenticare, ma di aiutare la Fondazione HER a lottare per la ricerca e la consapevolezza di cui c’è un disperato bisogno. Il futuro dei tuoi figli dipende da questo. Insieme siamo ascoltati”.

Oggi, la Fondazione HER ha oltre 8.000 membri nel suo forum interattivo. Il sito stesso vede oltre 200.000 visitatori ogni anno. Oltre al supporto peer-to-peer, l’organizzazione senza scopo di lucro collabora anche con le università della California per ricercare le cause dell’HG e i possibili trattamenti. Puoi utilizzare gli strumenti online del sito Web per valutare e registrare i tuoi sintomi (o i sintomi della persona amata).

I gruppi Facebook della Fondazione HER offrono alle donne uno spazio sicuro per discutere delle loro esperienze con HG.

La dottoressa Marlena Fejzo, ricercatrice presso l’UCLA, lavora a stretto contatto con la Fondazione HER per comprendere meglio la malattia e il suo impatto sulle donne. Mira a combattere l’idea sbagliata misogina che l’HG sia una condizione psicologica. “È fisiologico”, ha detto. “Abbiamo cercato di vedere se c’è una componente genetica e abbiamo trovato due geni specifici legati a un aumento significativo di nausea e vomito gravi durante la gravidanza”.

L’iperemesi gravidica tende a manifestarsi nelle famiglie e può avere gravi ripercussioni a lungo termine sulla salute e la felicità delle donne. Secondo la ricerca di Marlena, che coinvolge oltre 1.000 pazienti con HG, oltre un terzo dei sopravvissuti all’HG decide di non avere più figli a causa della loro condizione. Ci ha anche detto che le donne con HG sperimentano un aumento di quattro volte delle nascite pretermine e un rischio maggiore di avere figli con diagnosi di disturbi emotivi e comportamentali. Purtroppo, 100 donne nello studio di Marlena hanno interrotto le loro gravidanze a causa della gravità dei loro sintomi.

Le complicanze dell’HG possono essere gravi come ulcere gastriche, sanguinamento esofageo, insufficienza renale e danni cerebrali. Se non trattata, l’HG può essere fatale. “Anche in questo giorno ed età, ci sono stati decessi legati all’iperemesi gravidica negli Stati Uniti”, ha detto Marlena, “quindi è estremamente importante capire cosa lo sta causando e chi è a rischio”.

La Fondazione HER è la voce di HG – sostiene le donne che soffrono di una malattia poco conosciuta e spesso fraintesa. La missione dell’organizzazione no profit è far sapere alle donne che non sono sole. Il suo sito Web offre informazioni preziose, inclusi i riferimenti medici, per aiutare chiunque soffra o si stia riprendendo da HG. Queste risorse possono anche aiutare i coniugi, i familiari e i professionisti medici che vogliono capire come possono sostenere le donne durante la loro malattia.

La Fondazione HER è la più grande rete di base di sopravvissuti all’HG nel mondo.

Le ampie risorse online del sito web includono consigli per i partner che si prendono cura di mogli o fidanzate con HG. “Devi fare la tua parte per ridurre il suo stress perché lo stress peggiora i sintomi e lo stress sulla madre crea stress per il nascituro”, ha spiegato Kimber. “Ci sono cose pratiche che puoi fare per aiutarla a evitare ciò che la fa scattare”.

Le guide di sopravvivenza della Fondazione HER raccomandano cose come evitare cibi con odori forti e inserire un purificatore d’aria per evitare che gli odori inducano il vomito. Durante la gravidanza, Kimber non poteva entrare in cucina senza provare nausea, così suo marito le ha preparato un secchiello di frutta da mangiare e liquidi da sorseggiare, che ha tenuto vicino al letto o al divano dove trascorreva la maggior parte del tempo.

I partner devono comprendere i bisogni delle donne che soffrono di HG. Che ciò significhi non indossare una colonia che la fa star male o fare i lavori di casa quando si sente troppo debole per stare in piedi, devi fare il possibile per assicurarti che mantenga abbastanza nutrienti nel suo corpo per sostenere se stessa e il bambino.

A volte i partner devono anche essere sostenitori durante le visite dal medico perché le donne con HG spesso si sentono troppo esauste, confuse o in preda al senso di colpa per parlare da sole. “È importante non farla sentire in colpa per essere malata”, ha detto Kimber. “Questo non è sotto il suo controllo.”

La Fondazione HER lavora continuamente per convalidare le esperienze delle donne affette da HG e fornire ai professionisti medici, ai coniugi e alle famiglie gli strumenti per capire cosa stanno attraversando queste donne. Kimber ci ha detto che la Fondazione HER ha lavorato con UCLA mHealth per rilasciare un’app che aiuterà i pazienti HG a monitorare i loro sintomi. In questo modo, una donna incinta può fornire ai suoi medici una panoramica dettagliata del suo stato di salute.

I gruppi di sostegno della Fondazione HER hanno avuto un notevole successo nel dare alle donne qualcuno su cui appoggiarsi durante le difficili fasi della loro gravidanza. Circa 900 volontari si offrono come risorsa per le donne affette da HG. Alcuni rimangono online e offrono consulenza o consigli medici, mentre altri sono più attivi e forniscono assistenza pratica, incluso l’aspirapolvere o il baby sitter per le donne con HG.

“Cerchiamo di connettere le donne con HG perché la malattia può avere un enorme impatto sugli individui e sulle loro relazioni”, ha detto Kimber.

Puoi leggere le testimonianze di donne con HG per avere un’idea di quanto sia debilitante la malattia e quanto sia importante per le donne e le loro famiglie sostenersi a vicenda e parlare delle loro esperienze.

“Ho bisogno di supporto. È difficile e sento che nessuno lo capisce”, ha scritto Mathilde sulla pagina Facebook della Fondazione HER. La donna francese ha detto di essere incinta del suo secondo figlio e di soffrire di HG. “Penso che qui avrò buone informazioni e forse un po’ di supporto. Grazie per il tuo lavoro; è davvero apprezzato.”

“Leggere le storie di altre persone che hanno vissuto la stessa cosa e sapere che non me lo stavo inventando mi ha davvero aiutato.” – Samantha C., una madre con HG

Jeremy King ha sottolineato il fatto che l’HG non è la malattia mattutina e le donne che soffrono di HG spesso hanno bisogno che i loro partner siano i loro sostenitori e assistenti durante la gravidanza e oltre. “Mariti e padri devono capire che l’HG deve essere preso sul serio”, ha disse. “La cosa più importante che possono fare è sostenere le donne HG nella loro vita ed essere un loro sostenitore: la sua vita e quella del bambino potrebbero essere in gioco”.

Oltre al suo forum di supporto per le donne incinte, la Fondazione HER offre anche supporto per le madri che si preoccupano della salute dei loro figli. La Fondazione HER ha un gruppo Facebook dedicato a HER HG Kids. Kimber ha affermato di aver visto prove di un aumento del rischio di problemi immunitari e dello sviluppo neurologico nei bambini nati da gravidanze HG.

“HG non si ferma alla fine della gravidanza. La maggior parte di noi non ha mai più una buona salute”, ha detto Kimber, “quindi siamo diventati un continuum di sostegno per le sopravvissute all’HG e per i loro figli”.

Quando sei malato, è importante avere persone che ti stanno dietro per dare l’amore, le cure e il supporto di cui hai bisogno per guarire. Le donne con HG spesso affrontano lo scetticismo da parte di persone che pensano che i sintomi siano tutti nella loro testa e che possono far sentire le donne sempre più impotenti in un momento vulnerabile della loro vita. La Fondazione HER vuole che le donne sappiano che hanno voce e che la loro sofferenza è valida. L’iperemesi gravidica non è un disturbo psicologico, è una condizione medica rara che può portare alla malnutrizione e ad altre gravi complicazioni di salute.

Grazie alla dedizione della Fondazione HER alla ricerca e all’istruzione, molte madri e future mamme hanno ora le risorse di cui hanno bisogno per farsi curare e prendersi cura di se stesse (e dei loro bambini) senza sentirsi in colpa o vergognarsi.

“Speriamo almeno di impedire alle persone di pensare che sia tutto nella testa della donna”, ha detto Marlena. “L’iperemesi gravidica è una vera condizione biologica e queste donne hanno bisogno del sostegno dei loro medici e delle loro famiglie. Vogliamo che sappiano che c’è speranza che si possano fare progressi dopo tutti questi anni”.