De HER Foundation ondersteunt zwangere vrouwen die hyperemesis Gravidarum ervaren en biedt middelen om gezinnen te helpen het hoofd te bieden

De korte versie: Vrouwen met hyperemesis gravidarum (HG) ervaren ernstige misselijkheid en frequent braken tijdens hun zwangerschap. De aandoening overtreft de normale ochtendmisselijkheid ver en kan leiden tot uitdroging, ondervoeding, gewichtsverlies en andere ernstige complicaties. Kimber Wakefield MacGibbon kon haar koelkast niet openen of naar eten kijken zonder te braken, en toch had ze het moeilijk om medische professionals ertoe te brengen haar symptomen serieus te nemen. Gefrustreerd door artsen die beweerden dat het allemaal in haar hoofd zat, richtte ze in 2002 de HER Foundation op als pleitbezorger voor vrouwen die lijden aan HG. De non-profitorganisatie biedt duizenden vrouwen, echtgenoten en gezinnen de middelen die ze nodig hebben om de juiste medische behandeling te zoeken en de korte- en langetermijneffecten van deze fysiologische aandoening te begrijpen. Als u of een naaste HG heeft, kunt u ondersteuning en begeleiding vinden via Stichting HER.

Kimber Wakefield MacGibbon was pas getrouwd en ging naar de graduate school toen ze zich hevig ziek begon te voelen. Ze dacht dat ze een buikvirus of griep had, dus ging ze naar de dokter en ontdekte dat ze zwanger was. Het was een verrassing, maar niet onwelkom. Zij en haar man hadden het gehad over het krijgen van kinderen – ze hadden alleen niet beseft dat het zo snel zou gebeuren.

Kimber was echter verrast toen haar arts zei dat haar misselijkheid en braken te wijten waren aan het psychologisch afwijzen van een ongewenste zwangerschap. Ze had niet eens geweten dat ze zwanger was, dus ze begreep niet hoe haar ziekte in haar hoofd kon zitten. “Het is schadelijk voor vrouwen om dat te horen,” zei ze. “Ik heb me lange tijd verschrikkelijk schuldig gevoeld.”

Tijdens haar zwangerschap nam Kimbers misselijkheid alleen maar in hevigheid toe. Ze begon dagelijks hevig te braken en verloor 15% van haar lichaamsgewicht. Op een dag belandde ze op de eerste hulp waar een arts (wiens vrouw iets soortgelijks had meegemaakt) haar diagnosticeerde met hyperemesis gravidarum (HG), een fysiologische ziekte met symptomen als ernstige misselijkheid, braken, gewichtsverlies, vermoeidheid en ondervoeding. . Vrouwen met HG kunnen zich misselijk voelen bij het noemen of zien van voedsel, beweging, geluiden en zelfs licht.

“Mijn man en ik merkten dat onze toewijding aan elkaar zwaar op de proef werd gesteld en dat we nu waarschijnlijk alles kunnen overleven.” – Kimber Wakefield MacGibbon, oprichter van de HER Foundation

Kimber, die een geregistreerde verpleegster is, kon niet geloven dat het zo lang duurde voordat gezondheidswerkers erkenden dat ze zichzelf niet ziek maakte en erachter kwamen hoe ze het moest behandelen, dus begon ze in 2000 een website om het bewustzijn over HG te vergroten en te helpen vrouwen zoeken een goede behandeling. In 2002 voegden Ann Marie King en haar man Jeremy King zich bij Kimber in haar poging om vrouwen met HG te bereiken, en samen richtten ze een non-profitorganisatie op, de HER Foundation.

In de afgelopen 16 jaar hebben de drie mede-oprichters een uitgebreide bron gebouwd waar vrouwen, hun families en medische professionals kunnen leren over HG en solidariteit kunnen vinden in online steungroepen. De besloten Facebook-groep voor moeders van de HER Foundation heeft meer dan 3.200 leden die samenkomen om hun verhalen te delen en advies te geven aan vrouwen die lijden aan HG. De non-profitorganisatie werkt ook samen met universiteiten, medische professionals en andere bedrijven om onderzoek naar de oorzaken van HG te financieren in de hoop een remedie te ontwikkelen.

“We proberen zoveel mogelijk middelen te ontwikkelen voor vrouwen en hun families”, vertelde Kimber ons. “Ons niveau van ondersteuning voor vrouwen die met HG leven, groeit in de loop van de tijd voortdurend. We voegen altijd iets toe aan de inhoud en de vertalingen.”

Net als Kimber ondervond Ann Marie ernstige hyperemesis tijdens haar zwangerschap, en ze voelde zich geïsoleerd door haar toestand. Toen ze haar arts vroeg of ze met iemand kon praten die HG had gehad, kon de dokter haar met niemand in contact brengen. Dus maakte ze het tot haar missie om een netwerk van HG-overlevenden te creëren.

“Je voelt je zo hulpeloos. Niemand begrijpt HG echt, behalve degenen die het hebben meegemaakt,” zei ze. “Ik vraag HG-vrouwen en hun families om niet te vergeten, maar de HER Foundation te helpen vechten voor onderzoek en bewustwording die zo hard nodig is. De toekomst van je kinderen hangt ervan af. Samen worden we gehoord.”

Tegenwoordig heeft de HER Foundation meer dan 8.000 leden in haar interactieve forum. De site zelf trekt jaarlijks meer dan 200.000 bezoekers. Naast peer-to-peer-ondersteuning werkt de non-profitorganisatie ook samen met universiteiten in Californië om de oorzaken van HG en mogelijke behandelingen te onderzoeken. U kunt de online tools van de website gebruiken om uw symptomen (of de symptomen van uw naaste) te beoordelen en te registreren.

De Facebook-groepen van HER Foundation bieden vrouwen een veilige ruimte om hun ervaringen met HG te bespreken.

Dr. Marlena Fejzo, een onderzoeker aan de UCLA, werkt nauw samen met de HER Foundation om de ziekte en de impact ervan op vrouwen beter te begrijpen. Ze wil de vrouwenhatende misvatting bestrijden dat HG een psychische aandoening is. ‘Het is fysiologisch,’ zei ze. “We hebben gekeken of er een genetische component is en we hebben twee specifieke genen gevonden die verband houden met een significante toename van ernstige misselijkheid en braken tijdens de zwangerschap.”

Hyperemesis gravidarum heeft de neiging om in families te voorkomen en kan op lange termijn ernstige gevolgen hebben voor de gezondheid en het geluk van vrouwen. Volgens het onderzoek van Marlena, waarbij meer dan 1.000 HG-patiënten betrokken zijn, besluit meer dan een derde van de HG-overlevenden om geen kinderen meer te krijgen vanwege hun toestand. Ze vertelde ons ook dat vrouwen met HG een viervoudige toename van vroeggeboorten ervaren en een hoger risico op het krijgen van kinderen met de diagnose emotionele en gedragsstoornissen. Helaas hebben 100 vrouwen in het onderzoek van Marlena hun zwangerschap afgebroken vanwege de ernst van hun symptomen.

Complicaties van HG kunnen zo ernstig zijn als maagzweren, slokdarmbloedingen, nierfalen en hersenbeschadiging. Indien onbehandeld, kan HG dodelijk zijn. “Zelfs in deze tijd zijn er sterfgevallen in verband met hyperemesis gravidarum in de VS,” zei Marlena, “dus het is buitengewoon belangrijk dat we begrijpen wat de oorzaak is en wie er risico loopt.”

De HER Foundation is de stem van HG – het pleit namens vrouwen die lijden aan een weinig bekende en vaak verkeerd begrepen ziekte. De missie van de non-profitorganisatie is om vrouwen te laten weten dat ze niet alleen zijn. De website biedt waardevolle informatie, inclusief verwijzingen van artsen, om iedereen te helpen die HG ervaart of ervan herstelt. Deze bronnen kunnen ook echtgenoten, familieleden en medische professionals helpen die willen begrijpen hoe ze vrouwen tijdens hun ziekte kunnen ondersteunen.

De HER Foundation is het grootste basisnetwerk van HG-overlevenden ter wereld.

De uitgebreide online bronnen van de website bevatten advies voor partners die voor echtgenotes of vriendinnen zorgen met HG. “Je moet je steentje bijdragen om haar stress te verminderen, omdat stress de symptomen verergert, en stress voor de moeder zorgt voor stress voor het ongeboren kind,” legde Kimber uit. “Er zijn praktische dingen die je kunt doen om haar te helpen vermijden wat haar triggert.”

De overlevingsgidsen van de HER Foundation bevelen dingen aan zoals het vermijden van voedsel met sterke geuren en het plaatsen van een luchtreiniger om te voorkomen dat geuren braken veroorzaken. Tijdens haar zwangerschap kon Kimber de keuken niet in zonder misselijk te worden, dus pakte haar man een koelbox met fruit voor haar om te eten en te drinken, die ze bij het bed of de bank bewaarde waar ze het grootste deel van haar tijd doorbracht.

Partners moeten begrip hebben voor de behoeften van vrouwen die HG ervaren. Of dat nu betekent dat ze geen eau de cologne moet dragen waardoor ze zich misselijk voelt of huishoudelijk werk moet doen als ze zich te zwak voelt om te staan, je moet doen wat je kunt om ervoor te zorgen dat ze genoeg voedingsstoffen in haar lichaam houdt om zichzelf en de baby te onderhouden.

Soms moeten partners ook pleitbezorgers zijn tijdens bezoeken aan de dokter, omdat vrouwen met HG zich vaak te uitgeput, verward of schuldig voelen om voor zichzelf op te komen. “Het is belangrijk om haar niet schuldig te laten voelen omdat ze ziek is,” zei Kimber. ‘Dit heeft ze niet in de hand.’

De HER Foundation werkt voortdurend aan het valideren van de ervaringen van vrouwen die lijden aan HG en geeft medische professionals, echtgenoten en families de tools om te begrijpen wat deze vrouwen doormaken. Kimber vertelde ons dat de HER Foundation samenwerkt met UCLA mHealth om een app uit te brengen waarmee HG-patiënten hun symptomen kunnen volgen. Op die manier kan een zwangere vrouw haar artsen een gedetailleerd overzicht geven van haar gezondheidstoestand.

De steungroepen van de HER Foundation zijn opmerkelijk succesvol geweest in het geven van vrouwen iemand om op te leunen tijdens moeilijke fasen van hun zwangerschap. Ongeveer 900 vrijwilligers bieden zichzelf aan als hulpbron voor vrouwen die lijden aan HG. Sommigen blijven online en bieden counseling of doktersadviezen, terwijl anderen actiever zijn en praktische hulp bieden, waaronder stofzuigen of babysitten voor vrouwen met HG.

“We proberen vrouwen in contact te brengen met HG omdat de ziekte een enorme tol kan eisen van individuen en hun relaties,” zei Kimber.

U kunt getuigenissen lezen van vrouwen met HG om een idee te krijgen hoe slopend de ziekte is en hoe belangrijk het is voor vrouwen en hun families om elkaar te steunen en over hun ervaringen te praten.

“Ik heb steun nodig. Het is moeilijk en ik heb het gevoel dat niemand het begrijpt”, schreef Mathilde op de Facebook-pagina van de HER Foundation. De Franse vrouw zei dat ze zwanger was van haar tweede kind en leed aan HG. “Ik denk dat ik hier goede informatie zal krijgen en misschien een beetje steun. Bedankt voor je werk; het wordt echt gewaardeerd.”

“Het heeft me echt geholpen om de verhalen van andere mensen te lezen die hetzelfde doormaakten en te weten dat ik het niet verzon.” – Samantha C., een moeder met HG

Jeremy King onderstreepte het feit dat HG geen ochtendmisselijkheid is en dat vrouwen die aan HG lijden vaak hun partners nodig hebben om hun pleitbezorgers en verzorgers te zijn tijdens hun zwangerschap en daarna. “Mannen en vaders moeten begrijpen dat HG serieus moet worden genomen,” hij zei. “Het belangrijkste dat ze kunnen doen, is de HG-vrouwen in hun leven ondersteunen en voor hen pleiten – haar leven en dat van de baby kunnen op het spel staan.”

Naast het ondersteunende forum voor zwangere vrouwen, biedt de HER Foundation ook ondersteuning aan moeders die zich zorgen maken over de gezondheid van hun kinderen. De HER Foundation heeft een Facebook-groep gewijd aan HER HG Kids. Kimber zei dat ze bewijs hebben gezien van een verhoogd risico op immuun- en neurologische ontwikkelingsproblemen bij kinderen die zijn geboren met HG-zwangerschappen.

“HG stopt niet aan het einde van de zwangerschap. De meesten van ons hebben nooit meer een goede gezondheid,” zei Kimber, “dus we zijn een continuüm van ondersteuning geworden voor overlevenden van HG en hun kinderen.”

Als je ziek bent, is het belangrijk om mensen te hebben die achter je staan om de liefde, zorg en steun te geven die je nodig hebt om beter te worden. Vrouwen met HG worden vaak geconfronteerd met scepsis van mensen die denken dat de symptomen allemaal in hun hoofd zitten, en dat kan ervoor zorgen dat vrouwen zich steeds hulpeloos voelen op een kwetsbaar moment in hun leven. De HER Foundation wil dat vrouwen weten dat ze een stem hebben en dat hun lijden terecht is. Hyperemesis gravidarum is geen psychische aandoening – het is een zeldzame medische aandoening die kan leiden tot ondervoeding en andere ernstige gezondheidscomplicaties.

Dankzij de toewijding van de HER Foundation aan onderzoek en onderwijs, hebben veel moeders en toekomstige moeders nu de middelen die ze nodig hebben om behandeling te zoeken en voor zichzelf (en hun baby’s) te zorgen zonder schuldgevoel of schaamte.

“Het is onze hoop dat we op zijn minst mensen ervan weerhouden te denken dat het allemaal in het hoofd van de vrouw zit”, zei Marlena. “Hyperemesis gravidarum is een echte biologische aandoening, en deze vrouwen hebben de steun van hun artsen en hun families nodig. We willen dat ze weten dat er hoop is dat er na al die jaren vooruitgang zal worden geboekt.”