De National Vulvodynia Association (NVA) helpt vrouwen die chronische vulvaire pijn ervaren om behandeling te vinden en relaties aan te gaan

De korte versie: Bijna 16% van de vrouwen zal op enig moment in hun leven een chronische en onverklaarbare pijn rond de vulva ervaren. De aandoening wordt vulvodynie genoemd en heeft geen bekende oorzaak of remedie. Als u of een geliefde aan vulvodynie lijdt, kunt u zich wenden tot de National Vulvodynia Association voor middelen om u te helpen de aandoening te beheersen en de pijn te verlichten. Sinds 1994 biedt de non-profitorganisatie een ondersteuningssysteem voor vrouwen die lijden aan vulvodynie en heeft ze het bewustzijn over de oorzaken, symptomen en behandelingen van de aandoening vergroot. De organisatie, gerund door vrouwen voor vrouwen, heeft een nationaal netwerk opgezet van meer dan 3.000 leden die hun verhalen delen en advies geven aan andere vrouwen met de diagnose vulvodynie. De National Vulvodynia Association heeft decennialang gepleit voor vrouwelijke patiënten en hoop gegeven aan families die worstelen met een gevoelige pijnaandoening. Voor meer informatie kunt u terecht op www.nva.org.

Ik wil nooit toegeven dat ik pijn heb of ziek ben. Ik probeer persoonlijke problemen in mijn eigen tijd op te lossen en te voorkomen dat iedereen, zelfs degenen die het dichtst bij me staan, me niet zien terugdeinzen of wankelen. Maar soms moet je iets zeggen – want dat is de enige manier om hulp en behandeling te krijgen.

Vrouwen die lijden aan vulvodynie, chronische vulvaire pijn met een niet-identificeerbare oorzaak, voelen zich vaak terughoudend om erover te praten omdat het een zeer persoonlijke kwestie is. In het recente verleden schaamde 75% van de vrouwen met vulvodynie zich om erover te praten met vrienden of geliefden degenen. Maar tegenwoordig vinden meer vrouwen het prettig om hun vrienden te vertellen.

Vooral alleenstaande vrouwen worstelen met het praten over hun pijn tijdens een date. Als je actief aan het daten bent, wanneer is de beste tijd om een liefdesbelang te vertellen dat je vulvodynie hebt? Erover praten op de eerste date is waarschijnlijk te vroeg, maar tijdens seks is waarschijnlijk te laat – dus wat doe je aan one-night stands? Hoe praat je over je toestand zonder een man bang te maken?

De National Vulvodynia Association financiert onderzoek en publiceert informatie over de behandeling en preventie van chronische vulvaire pijn.

Het hebben van vulvodynie kan het persoonlijke leven van vrouwen op fundamentele manieren beïnvloeden, en het is niet altijd duidelijk hoe met deze problemen om te gaan. Gelukkig heeft de National Vulvodynia Association een ondersteunend netwerk gecreëerd van vrouwen die deze uitdagingen hebben doorstaan en advies kunnen geven aan alleenstaanden en stellen die met de aandoening te maken hebben.

Phyllis Mate, president en mede-oprichter van de NVA, zei dat zij en vier vrouwen in een steungroep in Washington, DC, de non-profitorganisatie begonnen om het bewustzijn over vulvodynia te vergroten. Ze brachten de zomer van 1994 door met het drinken van limonade, het maken van brochures en het schrijven van nieuwsbrieven om zowel medische professionals als vrouwen te onderwijzen die leden aan mysterieuze vulvaire pijn. Deze vrouwen hadden pijn en wilden dat de medische gemeenschap hen serieus nam.

“We dachten gewoon dat we niet de enige vrouwen ter wereld kunnen zijn met deze aandoening,” herinnerde Phyllis zich. In feite zal tot 16% van de vrouwen op enig moment in hun leven vulvodynie ervaren. Het treft vrouwen van alle leeftijden en heeft geen bekende remedie.

Na jaren van belangenbehartiging kreeg de NVA de erkenning die ze zocht van de medische gemeenschap, die vulvodynie als een legitieme gynaecologische aandoening aantoonde. Tegenwoordig financiert de non-profitorganisatie onderzoek naar de onderliggende oorzaken van de aandoening in de hoop een manier te vinden om het te voorkomen of te behandelen.

Dankzij haar website biedt de NVA nu een educatief platform voor mensen over de hele wereld. Phyllis vertelde ons dat ze bedankbrieven ontvangt van vrouwen in Kroatië, Malta en andere landen. Mensen schrijven haar om haar te bedanken voor het geven van middelen om hen te helpen omgaan met gevoelige en pijnlijke kwesties. In 2010 stuurde een echtpaar het NVA-donatiegeld dat ze hadden ingezameld tijdens hun huwelijksreceptie als blijk van hun dankbaarheid.

“Ik krijg zoveel brieven van vrouwen die zeggen dat ze eeuwig dankbaar zijn”, zei ze. “Het is erg emotioneel de moeite waard.”

De NVA is een van de twee organisaties die zich richten op het helpen van vrouwen met vulvodynie. Als u een vraag heeft over de aandoening – alles van hoe u een diagnose kunt stellen tot hoe u deze kunt behandelen – kunt u gratis antwoorden vinden op de site, of u kunt lid worden om meer specifieke en gedetailleerde informatie over vulvodynie te ontvangen.

Meer dan 3.000 leden doneren regelmatig aan de NVA om advies te krijgen en andere vrouwen die aan vulvodynie lijden te ondersteunen. vrouw bij wie vulvodynie is vastgesteld.

Volgens de National Vulvodynia Association ziet de gemiddelde vrouw meer dan drie artsen voordat de diagnose vulvodynia wordt gesteld.

De NVA biedt alleen voor leden een tutorial voor patiënten om vrouwen door de gynaecologische anatomie, vulvaire zelfonderzoek, huwelijks- en gezinsproblemen, zelfhulpstrategieën en andere speciale problemen in verband met vulvodynie te leiden. Van de werkplek tot de slaapkamer, de tutorial biedt een diepgaande gids voor vrouwen die het gevoel hebben dat ze alleen lijden.

Vrouwen die soortgelijke medische uitdagingen hebben meegemaakt, komen samen om hun verhalen en advies te delen via de NVA. Het is een netwerk van vrouw tot vrouw vol educatieve bronnen over een pijnlijk onderwerp. De website promoot persoonlijke verhalen geschreven door vrouwen met vulvodynie om het menselijke gezicht achter de aandoening te benadrukken en vrouwen een platform te bieden waar ze van elkaar kunnen leren.

“Mijn advies aan iedereen die met een soortgelijk probleem worstelt, is om nooit op te geven”, zei Callista in haar geduldige verhaal. “Terwijl je reist, zul je ontdekken dat er vele, vele andere mensen zijn die jouw pijn delen. En je zult onderweg veel mensen ontmoeten die bereid zijn om je te helpen.”

Sommige vrouwen met vulvodynie voelen zich geïsoleerd en onzeker over wat te doen met zo’n gevoelige aandoening. In de afgelopen decennia heeft de NVA veel handige gidsen samengesteld, geschreven door vrouwen en medische professionals die bekend zijn met de aandoening. U kunt alles vinden, van zelfhulptips tot multidisciplinaire behandelingen. Hieronder hebben we vijf best practices voor stellen die met vulvodynie te maken hebben, uitgelicht.

1. Praat over waar het pijn doet en wat de pijn verergert

Allereerst moet u een eerlijke discussie voeren over waar de pijn zit en hoe ernstig deze is. Als bepaalde gebieden gevoelig zijn of bepaalde seksuele handelingen pijnlijk zijn, is het belangrijk om die informatie te delen met seksuele partners. Stellen moeten mogelijk hun benadering van intimiteit aanpassen om pijnpunten te vermijden, en er is geen one-size-fits-all oplossing.

Zoals de gids zegt: “De ervaring van elke vrouw met vulvodynie is uniek, met symptomen variërend van mild tot invaliderend.”

2. Zoek ondersteunende bronnen zoals de NVA

De NVA biedt uitgebreide middelen voor vrouwen die lijden aan vulvodynie. Op de website leest u meer over de diagnose en behandeling van de aandoening. De online tutorial voor patiënten leidt patiënten door alles wat ze kunnen verwachten. Als bonus heeft de organisatie een partnergids samengesteld die leden aan hun vriendjes of echtgenoten kunnen geven om uit te leggen wat de stoornis is en hoe het romantische relaties beïnvloedt.

“Pijnvrij zijn heeft ons leven volledig veranderd, en ik kan de NVA niet genoeg bedanken voor het beschikbaar hebben van de middelen en informatie wanneer ik ze het meest nodig had.” – Martha en Justin R.

“Het is tegenwoordig gemakkelijker omdat je zoveel informatie op onze website kunt vinden,” zei Phyllis. “Je kunt je partner vertellen om naar onze website te gaan of hem ons handboek te geven, wat 20 jaar geleden niet mogelijk was.”

3. Ga samen naar Medische Afspraken & Stel Vragen

De partnergids van de NVA beveelt aan steun te tonen aan een vrouw met vulvodynie door met haar mee te gaan naar een doktersafspraak. Wees niet preuts! Je moet leren wat ze doormaakt en ontdekken wat je kunt doen om te helpen. Met haar naar een onderzoek of consult gaan is een geweldige manier om empathie en bezorgdheid voor je partner te tonen.

“De NVA is zo’n geweldige hulpbron. Ze ondersteunen, geven voorlichting en hebben een geweldige lijst met providers om te proberen.” – Natalie G., lid van de NVA

“Je kunt voor je partner pleiten door haar te vergezellen naar medische afspraken”, zegt de partnergids. ‘Als je aanbiedt haar te vergezellen en ze weigert, is dat oké. Je aanbod zal veel voor haar betekenen.’

4. Creëer romantiek en intimiteit in alledaagse handelingen, niet alleen seks

Sommige vrouwen met vulvodynie ervaren pijn na langdurige geslachtsgemeenschap, dus het kan zijn dat koppels op elk moment samen moeten remmen. U moet acties en activiteiten vermijden die de symptomen kunnen verergeren. Dat kan betekenen dat je minder vaak seks hebt, maar het mag niet betekenen dat de intimiteit in je relatie verdwijnt.

Je kunt andere dingen doen (zowel in de slaapkamer als daarbuiten) om liefde en genegenheid te tonen aan je partner. Je kunt bijvoorbeeld een cadeau geven of een date plannen om die ene speciale persoon aan het lachen te maken.

5. Sta open voor aanpassing aan de emotionele en fysieke behoeften van uw partner

Paren die met vulvodynie te maken hebben, kunnen met veel obstakels worden geconfronteerd, maar een direct en eerlijk gesprek kan ervoor zorgen dat aan ieders behoeften wordt voldaan en dat niemand in stilte lijdt. Of je nu langzaam geslachtsgemeenschap moet hebben, glijmiddel moet aanbrengen of helemaal geen seks moet hebben, onthoud dat je er voor je partner moet zijn en je best moet doen om het te laten werken.

Voordat Phyllis vulvodynia opliep en de non-profitwereld betrad, doceerde Phyllis psychologie aan een junior college. Haar ouders hadden haar al op jonge leeftijd ingeprent hoe belangrijk het is om anderen een handje te helpen en medeleven te tonen met mensen in nood. Dus toen ze hoorde dat veel vrouwen in stilte lijden, wist ze dat ze voor hen moest opkomen.

Phyllis Mate was in 1994 medeoprichter van de NVA en schrijft nog steeds de nieuwsbrief.

Toen ze in het begin directeur van de NVA werd, nam ze geen salaris aan. Ze bood haar tijd en haar inspanningen aan omdat ze geloofde in de zaak die de NVA vertegenwoordigde en wist dat het een verschil kon maken in het leven van vrouwen met vulvodynie.

“Ik waardeer het om anderen te helpen”, zei ze. “Ik heb het gevoel dat dit het beste gebruik van mijn leven is en een belangrijk doel dat ik heb kunnen vervullen.”

Tot op de dag van vandaag vertrouwt de NVA op een magere staf en een uitgebreid netwerk van vrijwilligers om het woord te verspreiden en de missie uit te voeren om vrouwen met vulvodynia op te leiden en te empoweren. Phyllis vertelde ons dat de drie andere vrouwen in haar team ongelooflijk gepassioneerde en toegewijde individuen zijn. Haar man springt zelfs in als penningmeester van de organisatie.

“Als je een non-profitorganisatie runt, helpt het als je toegewijde vrijwilligers hebt”, zei ze. “We hebben het geluk dat we zoveel donateurs en ondersteunende leiders achter ons hebben – zo houden we onszelf in stand.”

Vulvodynie is een pijnlijke aandoening in een gevoelig deel van het lichaam, en veel mensen schrikken er van nature voor terug om erover te praten. Vrouwen die aan vulvodynie lijden, kunnen aarzelen om het naar een seksuele partner te brengen, maar als ze dit niet doen, kan dit hun relaties schaden en hun seksuele bevrediging verminderen. Die vrouwen die de moed hebben om zich uit te spreken over wat ze voelen, vergroten het bewustzijn over een veel voorkomende, maar grotendeels onbekende aandoening.

Phyllis zei dat veel van de verhalen die ze hoort van vrouwen met vulvodynia tranen in haar ogen brengen. Ze heeft haar leven gewijd aan het ondersteunen van vrouwen, partners en artsen door middel van de diagnose en behandeling van vulvodynie. De National Vulvodynia Association is een informatierijke bron voor iedereen die geïnteresseerd is in de aandoening.

Dankzij de NVA hoeven vrouwen met de diagnose vulvodynie hun problemen niet alleen onder ogen te zien. De website, tutorials en nieuwsbrieven bieden nuttige inzichten uit de nieuwste medische onderzoeken en ervaringen uit het echte leven. U kunt zich aansluiten bij de zaak en een verschil maken in het leven van vrouwen door als lid, donateur of pleitbezorger bij de NVA betrokken te raken.

“Ons primaire doel is om vrouwen te helpen,” zei Phyllis. “Zoveel vrouwen lijden en weten niet waar ze heen moeten. Het is een ongelooflijk geschenk om vrouwen te helpen te leren vulvodynie te behandelen en zonder pijn te leven.”