Fundacja HER wspiera kobiety w ciąży doświadczające hiperemesis Gravidarum i oferuje zasoby, które pomogą rodzinom w radzeniu sobie

Krótka wersja: Kobiety z hiperemesis gravidarum (HG) doświadczają silnych nudności i częstych wymiotów podczas ciąży. Stan znacznie przewyższa zwykłe poranne mdłości i może prowadzić do odwodnienia, niedożywienia, utraty wagi i innych tragicznych powikłań. Kimber Wakefield MacGibbon nie mogła otworzyć lodówki ani spojrzeć na jedzenie bez wymiotów, a mimo to miała trudności z nakłonieniem lekarzy do poważnego potraktowania jej objawów. Sfrustrowana lekarzami, którzy twierdzili, że wszystko leży w jej głowie, w 2002 roku założyła fundację HER, aby być rzecznikiem kobiet cierpiących na HG. Organizacja non-profit zapewnia tysiącom kobiet, małżonków i rodzin zasoby, których potrzebują, aby szukać odpowiedniego leczenia i zrozumieć krótko- i długoterminowe skutki tego stanu fizjologicznego. Jeśli Ty lub bliska Ci osoba cierpi na HG, możesz znaleźć wsparcie i wskazówki za pośrednictwem HER Foundation.

Kimber Wakefield MacGibbon była świeżo po ślubie i uczęszczała do szkoły średniej, kiedy zaczęła gwałtownie chorować. Myślała, że ma wirusa żołądkowego lub grypę, więc poszła do lekarza i dowiedziała się, że jest w ciąży. To była niespodzianka, ale nie niepożądana. Ona i jej mąż rozmawiali o posiadaniu dzieci – po prostu nie zdawali sobie sprawy, że stanie się to tak szybko.

Jednak Kimber była zaskoczona, gdy jej lekarz powiedział, że jej nudności i wymioty były spowodowane psychologicznym odrzuceniem niechcianej ciąży. Nie wiedziała nawet, że jest w ciąży, więc nie rozumiała, jak jej choroba mogła tkwić w jej głowie. „Słuchanie tego jest szkodliwe dla kobiet” – powiedziała. „Przez długi czas czułem się okropnie winny”.

Podczas ciąży nudności Kimber tylko nasilały się. Zaczęła codziennie gwałtownie wymiotować i straciła 15% masy ciała. Pewnego dnia trafiła na izbę przyjęć, gdzie lekarz (którego żona przeszła przez coś podobnego) zdiagnozował u niej hyperemesis gravidarum (HG), chorobę fizjologiczną z objawami, które obejmują silne nudności, wymioty, utratę wagi, zmęczenie i niedożywienie . Kobiety z HG mogą czuć się chore nawet na wzmiankę lub widok jedzenia, ruchu, dźwięków, a nawet światła.

„Mój mąż i ja przekonaliśmy się, że nasze wzajemne zaangażowanie zostało bardzo przetestowane i prawdopodobnie możemy teraz przetrwać wszystko”. – Kimber Wakefield MacGibbon, założycielka Fundacji HER

Kimber, która jest dyplomowaną pielęgniarką, nie mogła uwierzyć, że tak długo zajęło pracownikom służby zdrowia rozpoznanie, że nie robi się chora i wymyślenie, jak to leczyć, więc w 2000 roku założyła stronę internetową, aby podnieść świadomość na temat HG i pomóc kobiety szukają odpowiedniego leczenia. W 2002 roku Ann Marie King i jej mąż Jeremy King dołączyli do Kimber w jej wysiłkach, aby dotrzeć do kobiet z HG i razem założyli organizację non-profit o nazwie HER Foundation.

W ciągu ostatnich 16 lat trzej współzałożyciele stworzyli obszerne źródło, w którym kobiety, ich rodziny i pracownicy medyczni mogą dowiedzieć się o HG i znaleźć solidarność w internetowych grupach wsparcia. Prywatna grupa na Facebooku Fundacji HER dla matek liczy ponad 3200 członków, którzy wspólnie dzielą się swoimi historiami i udzielają porad kobietom cierpiącym na HG. Organizacja non-profit współpracuje również z uniwersytetami, lekarzami i innymi firmami w celu finansowania badań nad przyczynami HG w nadziei na opracowanie leku.

„Staramy się rozwijać jak najwięcej zasobów dla kobiet i ich rodzin” – powiedziała nam Kimber. „Nasz poziom wsparcia dla kobiet żyjących z HG stale rośnie. Zawsze dodajemy nowe treści i tłumaczenia”.

Podobnie jak Kimber, Ann Marie doświadczyła ciężkiego przekrwienia podczas ciąży i czuła się izolowana przez swój stan. Kiedy zapytała swojego lekarza, czy mogłaby porozmawiać z kimś, kto cierpiał na HG, lekarz nie mógł skontaktować jej z nikim. Postawiła więc sobie za misję stworzenie sieci ocalałych z HG.

„Czujesz się taki bezradny. Nikt tak naprawdę nie rozumie HG oprócz tych, którzy go doświadczyli” – powiedziała. „Proszę kobiety HG i ich rodziny, aby nie zapomniały, ale pomogły Fundacji HER w walce o badania i świadomość, która jest tak bardzo potrzebna. Od tego zależy przyszłość Twoich dzieci. Razem jesteśmy wysłuchani”.

Dziś Fundacja HER ma na swoim interaktywnym forum ponad 8000 członków. Sama strona odwiedza co roku ponad 200 000 odwiedzających. Oprócz wsparcia peer-to-peer, organizacja non-profit współpracuje również z uniwersytetami w Kalifornii w celu zbadania przyczyn HG, a także możliwych metod leczenia. Możesz użyć narzędzi internetowych na stronie, aby ocenić i zarejestrować swoje objawy (lub objawy ukochanej osoby).

Grupy na Facebooku Fundacji HER dają kobietom bezpieczną przestrzeń do dyskusji o swoich doświadczeniach z HG.

Dr Marlena Fejzo, badaczka z UCLA, ściśle współpracuje z Fundacją HER, aby lepiej zrozumieć chorobę i jej wpływ na kobiety. Jej celem jest walka z mizoginistycznym błędnym przekonaniem, że HG jest stanem psychicznym. – To fizjologiczne – powiedziała. „Szukaliśmy, czy istnieje składnik genetyczny i znaleźliśmy dwa konkretne geny związane ze znacznym wzrostem ciężkich nudności i wymiotów podczas ciąży”.

Hyperemesis gravidarum ma tendencję do występowania w rodzinach i może mieć poważne, długoterminowe reperkusje dla zdrowia i szczęścia kobiet. Według badań Marleny, obejmujących ponad 1000 pacjentów z HG, ponad jedna trzecia osób, które przeżyły HG, decyduje się nie mieć więcej dzieci ze względu na ich stan. Powiedziała nam również, że kobiety z HG doświadczają czterokrotnego wzrostu porodów przedwczesnych i zwiększonego ryzyka posiadania dzieci, u których zdiagnozowano zaburzenia emocjonalne i behawioralne. Niestety, 100 kobiet w badaniu Marleny przerwało ciążę z powodu nasilenia objawów.

Powikłania HG mogą być tak poważne, jak wrzody żołądka, krwawienie z przełyku, niewydolność nerek i uszkodzenie mózgu. Nieleczona HG może być śmiertelna. „Nawet w dzisiejszych czasach w USA zdarzały się zgony związane z hiperemesis gravidarum”, powiedziała Marlena, „więc niezwykle ważne jest, abyśmy zrozumieli, co je powoduje i kto jest zagrożony”.

Fundacja HER jest głosem HG – działa w imieniu kobiet cierpiących na mało znaną i często źle rozumianą chorobę. Misją organizacji non-profit jest uświadamianie kobietom, że nie są same. Jej strona internetowa oferuje cenne informacje, w tym skierowania od lekarzy, aby pomóc każdemu, kto doświadcza lub wraca do zdrowia po HG. Zasoby te mogą również pomóc małżonkom, członkom rodziny i pracownikom medycznym, którzy chcą zrozumieć, w jaki sposób mogą wspierać kobiety w ich chorobie.

Fundacja HER jest największą na świecie oddolną siecią osób, które przeżyły HG.

Obszerne zasoby internetowe witryny zawierają porady dla partnerów opiekujących się żonami lub dziewczynami z HG. „Musisz zrobić swoją część, aby zmniejszyć jej stres, ponieważ stres pogarsza objawy, a stres związany z mamą powoduje stres dla nienarodzonego dziecka” – wyjaśniła Kimber. „Są praktyczne rzeczy, które możesz zrobić, aby pomóc jej uniknąć tego, co ją wyzwala”.

Przewodniki przetrwania Fundacji HER zalecają takie rzeczy, jak unikanie pokarmów o silnym zapachu i wkładanie oczyszczacza powietrza, aby zapachy nie wywoływały wymiotów. Podczas ciąży Kimber nie mogła wejść do kuchni bez mdłości, więc jej mąż zapakował jej chłodziarkę owoców do jedzenia i płynów do popijania, które trzymała przy łóżku lub sofie, gdzie spędzała większość czasu.

Partnerzy muszą rozumieć potrzeby kobiet doświadczających HG. Niezależnie od tego, czy oznacza to nie noszenie wody kolońskiej, która sprawia, że czuje się chora, czy wykonywanie prac domowych, gdy czuje się zbyt słaba, by stać, musisz zrobić wszystko, co w Twojej mocy, aby upewnić się, że ma wystarczającą ilość składników odżywczych w swoim ciele, aby utrzymać siebie i dziecko.

Czasami partnerzy również muszą być adwokatami podczas wizyt u lekarza, ponieważ kobiety z HG często czują się zbyt wyczerpane, zdezorientowane lub pogrążone w poczuciu winy, by mówić same za siebie. „Ważne jest, aby nie czuła się winna z powodu choroby” – powiedziała Kimber. – To nie jest pod jej kontrolą.

Fundacja HER nieustannie pracuje nad walidacją doświadczeń kobiet cierpiących na HG i daje lekarzom, małżonkom i rodzinom narzędzia pozwalające zrozumieć, przez co przechodzą te kobiety. Kimber powiedziała nam, że HER Foundation współpracuje z UCLA mHealth nad wydaniem aplikacji, która pomoże pacjentom z HG śledzić ich objawy. W ten sposób kobieta w ciąży może dać swoim lekarzom szczegółowy przegląd swojego stanu zdrowia.

Grupy wsparcia Fundacji HER odniosły niezwykły sukces, dając kobietom kogoś, na kim mogą się oprzeć podczas trudnych etapów ich ciąży. Około 900 wolontariuszy oferuje siebie jako pomoc dla kobiet cierpiących na HG. Niektóre pozostają online i oferują porady lub zalecenia lekarskie, podczas gdy inne są bardziej aktywne i zapewniają praktyczną pomoc, w tym odkurzanie lub opiekę nad dziećmi dla kobiet z HG.

„Staramy się łączyć kobiety z HG, ponieważ choroba może mieć ogromny wpływ na osoby i ich relacje” – powiedziała Kimber.

Możesz przeczytać opinie kobiet z HG, aby dowiedzieć się, jak wyniszczająca jest choroba i jak ważne jest, aby kobiety i ich rodziny wspierały się nawzajem i mówiły o swoich doświadczeniach.

„Potrzebuję wsparcia. To trudne i czuję, że nikt nie rozumie” – napisała Mathilde na Facebooku Fundacji HER. Francuzka powiedziała, że jest w ciąży z drugim dzieckiem i cierpi na HG. „Myślę, że tutaj uzyskam dobre informacje i może trochę wsparcia. Dziękuję za twoją pracę; jest to naprawdę doceniane”.

„Czytanie historii innych ludzi przechodzących przez to samo i świadomość, że nie zmyślałem, naprawdę mi pomogło”. – Samantha C., matka z HG

Jeremy King podkreślił, że HG nie jest poranną chorobą, a kobiety cierpiące na HG często potrzebują swoich partnerów, aby byli ich adwokatami i opiekunami przez całą ciążę i po jej zakończeniu. „Mężowie i ojcowie muszą zrozumieć, że HG należy traktować poważnie” – powiedział. „Najważniejszą rzeczą, jaką mogą zrobić, to wspierać kobiety HG w ich życiu i być ich orędownikiem – jej życie i życie dziecka może być zagrożone”.

Oprócz forum wsparcia dla kobiet w ciąży, Fundacja HER oferuje również wsparcie dla matek, które martwią się o zdrowie swoich dzieci. Fundacja HER ma grupę na Facebooku dedykowaną HER HG Kids. Kimber powiedziała, że widzi dowody na zwiększone ryzyko problemów immunologicznych i neurorozwojowych u dzieci urodzonych w ciążach HG.

„HG nie kończy się pod koniec ciąży. Większość z nas nigdy już nie będzie miała dobrego zdrowia”, powiedziała Kimber, „więc staliśmy się kontinuum wsparcia dla osób, które przeżyły HG i ich dzieci”.

Kiedy jesteś chory, ważne jest, aby mieć ludzi, którzy są za tobą, aby dać ci miłość, opiekę i wsparcie, których potrzebujesz, aby wyzdrowieć. Kobiety z HG często spotykają się ze sceptycyzmem ze strony osób, które uważają, że wszystkie objawy są w ich głowach, co może powodować, że kobiety czują się coraz bardziej bezradne w trudnym momencie ich życia. Fundacja HER chce, aby kobiety wiedziały, że mają głos i że ich cierpienie jest ważne. Hyperemesis gravidarum nie jest zaburzeniem psychicznym – jest rzadkim schorzeniem, które może prowadzić do niedożywienia i innych poważnych powikłań zdrowotnych.

Dzięki zaangażowaniu Fundacji HER w badania i edukację wiele matek i przyszłych matek ma teraz zasoby, których potrzebują, aby szukać leczenia i dbać o siebie (i swoje dzieci) bez poczucia winy i wstydu.

„Mamy nadzieję, że przynajmniej powstrzymamy ludzi przed myśleniem, że to wszystko jest w głowie kobiety” – powiedziała Marlena. „Hyperemesis gravidarum to prawdziwy stan biologiczny, a te kobiety potrzebują wsparcia ze strony swoich lekarzy i rodzin. Chcemy, aby wiedziały, że po tylu latach jest nadzieja na postęp”.