Ulusal Vulvodini Derneği (NVA), Kronik Vulvar Ağrısı Yaşayan Kadınların Tedavi Bulmalarına ve İlişkileri Yönlendirmelerine Yardımcı Olur

Kısa Versiyon: Kadınların yaklaşık %16’sı hayatlarının bir noktasında vulva çevresinde kronik ve açıklanamayan bir ağrı yaşayacaktır. Duruma vulvodini denir ve bilinen bir nedeni veya tedavisi yoktur. Siz veya sevdiğiniz biri vulvodiniden muzdaripse, bozukluğu yönetmenize ve ağrıyı hafifletmenize yardımcı olacak kaynaklar için Ulusal Vulvodini Derneği’ne başvurabilirsiniz. 1994 yılından bu yana, kar amacı gütmeyen kuruluş, vulvodiniden muzdarip kadınlar için bir destek sistemi sağladı ve bozukluğun nedenleri, semptomları ve tedavileri hakkında farkındalık yarattı. Kadınlar için kadınlar tarafından yönetilen örgüt, hikayelerini paylaşan ve vulvodini teşhisi konan diğer kadınlara tavsiyelerde bulunan 3.000’den fazla üyeden oluşan ulusal bir ağ kurdu. Ulusal Vulvodini Derneği, kadın hastaları savunmak ve hassas bir ağrı durumuyla mücadele eden ailelere umut vermek için onlarca yıl harcadı. Daha fazla bilgi için www.nva.org adresini ziyaret edebilirsiniz.

Acı çektiğimde veya hasta olduğumda asla kabul etmek istemem. Kişisel sorunlarımı kendi vaktimde halletmeye ve herkesin, hatta bana en yakın olanların bile beni ürktüğünü ya da bocaladığımı görmesini engellemeye çalışırım. Ama bazen bir şey söylemek zorundasın – çünkü yardım ve tedavi almanın tek yolu bu.

Vulvodini, tanımlanamayan bir nedene sahip kronik vulva ağrısı çeken kadınlar, genellikle bu konuda konuşmak konusunda isteksizdirler çünkü bu çok kişisel bir sorundur. olanlar. Ancak bugün, daha fazla kadın arkadaşlarına anlatmaktan çekinmiyor.

Bekar kadınlar, özellikle bir randevu sırasında acıları hakkında nasıl konuşacakları konusunda mücadele ederler. Aktif olarak çıkıyorsanız, bir aşk ilginize vulvodini olduğunuzu söylemek için en iyi zaman ne zaman? İlk buluşmada bunun hakkında konuşmak muhtemelen çok erken, ancak seks sırasında muhtemelen çok geç – peki tek gecelik ilişkiler hakkında ne yaparsınız? Bir erkeği korkutmadan durumunuz hakkında nasıl konuşursunuz?

Ulusal Vulvodini Derneği, araştırmaları finanse eder ve kronik vulvar ağrının nasıl tedavi edileceği ve önleneceği hakkında bilgi yayınlar.

Vulvodiniye sahip olmak kadınların kişisel yaşamlarını temel şekillerde etkileyebilir ve bu sorunlarla nasıl başa çıkılacağı her zaman net değildir. Neyse ki, Ulusal Vulvodini Derneği, bu zorlukların üstesinden gelen ve hastalıkla uğraşan bekarlara ve çiftlere tavsiyelerde bulunabilecek destekleyici bir kadın ağı oluşturdu.

NVA’nın Başkanı ve Kurucu Ortağı Phyllis Mate, kendisinin ve Washington DC’deki bir destek grubundaki dört kadının vulvodini hakkında farkındalığı artırmak için kar amacı gütmeyen kuruluşa başladığını söyledi. 1994 yazını limonata içerek, broşürler hazırlayarak ve tıp uzmanlarının yanı sıra gizemli vulva ağrısı çeken kadınları eğitmek için haber bültenleri yazarak geçirdiler. Bu kadınlar acı çekiyordu ve tıp camiasının onları ciddiye almasını istedi.

“Dünyada bu duruma sahip tek kadın olamayacağımızı düşündük” Phyllis hatırladı. Aslında, kadınların %16 kadarı hayatlarının bir noktasında vulvodini yaşayacaktır. Her yaştan kadını etkiler ve bilinen bir tedavisi yoktur.

Yıllarca süren savunuculuk çalışmasından sonra, NVA, vulvodiniyi meşru bir jinekolojik bozukluk olarak belirleyen tıp camiasından aradığı kabulü aldı. Bugün, kar amacı gütmeyen fonlar, onu önlemenin veya tedavi etmenin bir yolunu bulma umuduyla, durumun altında yatan nedenleri araştırıyor.

NVA, web sitesi sayesinde artık dünyanın dört bir yanındaki insanlar için bir eğitim platformu sağlıyor. Phyllis bize Hırvatistan, Malta ve diğer ülkelerdeki kadınlardan teşekkür mektupları aldığını söyledi. İnsanlar, hassas ve acı verici sorunlarla başa çıkmalarına yardımcı olacak kaynakları sağladığı için ona teşekkür etmek için yazıyor. 2010 yılında bir çift, düğünlerinde topladıkları NVA bağış parasını şükranlarının bir göstergesi olarak gönderdi.

“Sonsuza kadar minnettar olduklarını söyleyen kadınlardan çok fazla mektup alıyorum” dedi. “Duygusal olarak çok ödüllendirici.”

NVA, vulvodinili kadınlara yardım etmeye odaklanan iki kuruluştan biridir. Durum hakkında – nasıl teşhis edileceğinden nasıl tedavi edileceğine kadar – herhangi bir sorunuz varsa, sitede ücretsiz cevaplar bulabilir veya vulvodini hakkında daha spesifik ve ayrıntılı bilgi almak için üye olabilirsiniz.

3.000’den fazla üye, tavsiye almak ve vulvodini hastası diğer kadınlara destek olmak için düzenli olarak NVA’ya bağışta bulunur. Tüm yeni üyeler, vulva ağrı bozukluklarını tedavi eden sağlık hizmeti sağlayıcılarının bir listesini ve ayrıca yerel bir NVA destek liderinin iletişim bilgilerini e-posta ile alırlar. vulvodini teşhisi konan kadın.

Ulusal Vulvodini Derneği’ne göre, ortalama bir kadın vulvodini teşhisi konmadan önce üçten fazla doktor görüyor.

NVA, kadınları jinekolojik anatomi, vulvar kendi kendine muayene, evlilik ve aile sorunları, kendi kendine yardım stratejileri ve vulvodini ile ilgili diğer özel konularda gezdirmek için üyelere özel bir hasta eğitimi sunar. İş yerinden yatak odasına kadar, öğretici, yalnız başına acı çekiyormuş gibi hisseden kadınlar için derinlemesine bir rehber sunuyor.

Benzer tıbbi zorluklar yaşayan kadınlar, hikayelerini ve tavsiyelerini NVA aracılığıyla paylaşmak için bir araya geliyor. Acı verici bir konuda eğitim kaynaklarıyla dolu bir kadından kadına bir ağ. Web sitesi, bozukluğun arkasındaki insan yüzünü vurgulamak ve kadınlara birbirlerinden öğrenebilecekleri bir platform sağlamak için vulvodinili kadınlar tarafından yazılan kişisel hikayeleri tanıtıyor.

Callista sabırlı hikayesinde, “Benzer bir sorunla mücadele eden herkese tavsiyem asla pes etmemek” dedi. “Seyahat ederken, acınızı paylaşan çok sayıda başka insan olduğunu öğreneceksiniz. Ve bu yolda size yardım etmeye istekli birçok insanla tanışacaksınız.”

Vulvodini olan bazı kadınlar, böylesine hassas bir rahatsızlık hakkında ne yapacakları konusunda kendilerini izole ve kararsız hissederler. Geçtiğimiz on yıllar boyunca, NVA, bu duruma aşina olan kadınlar ve tıp uzmanları tarafından yazılmış birçok yardımcı kılavuzu bir araya getirdi. Kendi kendine yardım ipuçlarından çok disiplinli tedavilere kadar her şeyi bulabilirsiniz. Aşağıda, vulvodini ile uğraşan çiftler için en iyi beş uygulamayı vurguladık.

1. Nerenin Acıttığı ve Ağrıyı Neyin Arttırdığı Hakkında Konuşun

Her şeyden önce, ağrının nerede olduğu ve ne kadar şiddetli olduğu hakkında dürüst bir tartışma yapmanız gerekir. Belirli alanlar hassassa veya belirli cinsel eylemler acı veriyorsa, bu bilgileri cinsel partnerlerle paylaşmak önemlidir. Çiftlerin acı noktalarından kaçınmak için yakınlık yaklaşımlarını ayarlamaları gerekebilir ve herkese uyan tek bir çözüm yoktur.

Kılavuzun dediği gibi, “Her kadının vulvodini deneyimi benzersizdir ve semptomları hafiften yetersizliğe kadar değişir.”

2. NVA Gibi Destekleyici Kaynaklar Bulun

NVA, vulvodini hastası kadınlar için kapsamlı kaynaklar sunar. Durumun teşhisi ve tedavisi hakkında daha fazla bilgiyi web sitesinde bulabilirsiniz. Çevrimiçi hasta eğitimi, hastalara bekleyebilecekleri her şeyde yol gösterir. Bonus olarak, kuruluş, üyelerin erkek arkadaşlarına veya kocalarına, bozukluğun nasıl olduğunu ve romantik ilişkileri nasıl etkilediğini açıklamak için verebilecekleri bir Ortak Rehberi hazırladı.

“Ağrısız olmak hayatımızı tamamen değiştirdi ve en çok ihtiyaç duyduğum anda mevcut kaynaklara ve bilgilere sahip olduğu için NVA’ya ne kadar teşekkür etsem azdır.” – Martha ve Justin R.

Phyllis, “Bugün daha kolay çünkü web sitemizde çok fazla bilgi bulabilirsiniz.” Dedi. “Eşinize web sitemize gitmesini söyleyebilir veya 20 yıl önce mümkün olmayan el kitabımızı verebilirsiniz.”

3. Birlikte Tıbbi Randevulara Gidin ve Sorular Sorun

NVA’nın Ortak Kılavuzu, vulvodini olan bir kadına, onunla birlikte doktor randevusuna giderek ona destek gösterilmesini önerir. Çekingen olma! Onun neler yaşadığını öğrenmeli ve ona yardım etmek için neler yapabileceğini bulmalısın. Onunla bir muayeneye veya konsültasyona gitmek, eşinize empati ve ilgi göstermenin harika bir yoludur.

“NVA harika bir kaynak. Destekliyorlar, eğitiyorlar ve denenecek harika bir sağlayıcı listesine sahipler.” – Natalie G., NVA üyesi

Partner Guide, “Eşinize tıbbi randevulara eşlik ederek onu savunabilirsiniz” diyor. “Ona eşlik etmeyi teklif edersen ve o reddederse, sorun değil. Teklifin onun için çok şey ifade edecek.”

4. Sadece Seks Değil, Gündelik Eylemlerde Romantizm ve Yakınlık Yaratın

Vulvodinili bazı kadınlar, uzun süreli cinsel ilişkiden sonra ağrı yaşarlar, bu nedenle çiftler birlikteyken frene basmak zorunda kalabilir. Semptomları şiddetlendirebilecek hareketlerden ve faaliyetlerden kaçınmalısınız. Bu, daha az sıklıkta seks yapmak anlamına gelebilir, ancak bu, ilişkinizdeki samimiyetin kaybolduğu anlamına gelmemelidir.

Sevdiğiniz kişiye sevgi ve şefkat göstermek için (hem yatak odasında hem de dışında) başka şeyler yapabilirsiniz. Örneğin, o özel kişiyi gülümsetmek için bir hediye verebilir veya bir tarih planlayabilirsiniz.

5. Partnerinizin Duygusal ve Fiziksel İhtiyaçlarını Karşılamaya Uyum Sağlamaya Açık Olun

Vulvodini ile uğraşan çiftler birçok engelle karşılaşabilir, ancak doğrudan ve dürüst bir konuşma herkesin ihtiyaçlarının karşılanmasını ve kimsenin sessizce acı çekmemesini sağlayabilir. Yavaşça cinsel ilişkiye girmeniz, kayganlaştırıcı uygulamanız veya seksten tamamen kaçınmanız gereksin, eşinizin yanında olmayı unutmayın ve işe yaraması için elinizden gelenin en iyisini yapın.

Phyllis, vulvodini hastalığına yakalanmadan ve kar amacı gütmeyen dünyaya girmeden önce bir genç kolejde psikoloji dersleri verdi. Ailesi, küçük yaşlardan itibaren, başkalarına yardım etmenin ve ihtiyacı olanlara şefkat göstermenin önemi konusunda onu etkilemişti. Bu yüzden birçok kadının sessizce acı çektiğini öğrendiğinde, onlar adına konuşması gerektiğini biliyordu.

Phyllis Mate, 1994 yılında NVA’yı kurdu ve hâlâ haber bülteni yazıyor.

NVA’nın ilk günlerinde İcra Direktörü olduğunda maaş almıyordu. NVA’nın temsil ettiği amaca inandığı ve bunun vulvodini olan kadınların yaşamlarında bir fark yaratabileceğini bildiği için zamanını ve çabalarını gönüllü olarak verdi.

“Başkalarına yardım etmeye değer veriyorum” dedi. “Bunun hayatımın en iyi kullanımı ve yerine getirebildiğim önemli bir amaç olduğunu hissediyorum.”

Bugüne kadar NVA, vulvodinili kadınları eğitme ve güçlendirme misyonunu yerine getirmek için yalın bir kadroya ve geniş bir gönüllü ağına güveniyor. Phyllis bize ekibindeki diğer üç kadının inanılmaz derecede tutkulu ve kendini adamış kişiler olduğunu söyledi. Kocası bile organizasyon için sayman olarak devreye giriyor.

“Kar amacı gütmeyen bir kuruluş yürüttüğünüzde, gönüllü olmanıza yardımcı olur” dedi. “Arkamızda bu kadar çok bağışçı ve destek lideri olduğu için şanslıyız – kendimizi bu şekilde koruyoruz.”

Vulvodini, vücudun hassas bir bölgesinde ağrılı bir durumdur ve birçok insan doğal olarak bunun hakkında konuşmaktan çekinir. Vulvodiniden muzdarip kadınlar, bunu cinsel bir partnere getirmekte tereddüt edebilirler, ancak bunu yapmamak ilişkilerine zarar verebilir ve cinsel tatminlerini azaltabilir. Ne hissettiklerini söyleme cesaretine sahip kadınlar, yaygın, ancak büyük ölçüde bilinmeyen bir rahatsızlık hakkında farkındalık yaratır.

Phyllis, vulvodinili kadınlardan duyduğu hikayelerin çoğunun gözlerini yaşarttığını söyledi. Hayatını vulvodini tanı ve tedavisi yoluyla kadınları, partnerleri ve tıp doktorlarını desteklemeye adadı. Ulusal Vulvodini Derneği, bozuklukla ilgilenen herkes için bilgi açısından zengin bir kaynaktır.

NVA sayesinde vulvodini teşhisi konan kadınlar sorunlarıyla tek başlarına yüzleşmek zorunda kalmıyorlar. Web sitesi, öğreticiler ve haber bültenleri, gerçek yaşam deneyimlerinin yanı sıra en son tıbbi araştırmalardan alınan yararlı bilgiler sağlar. NVA’ya üye, bağışçı veya savunucu olarak katılarak davaya katılabilir ve kadınların hayatlarında bir fark yaratabilirsiniz.

Phyllis, “Birincil hedefimiz kadınlara yardım etmektir.” Dedi. “Pek çok kadın acı çekiyor ve nereye gideceğini bilmiyor. Kadınların vulvodiniyi nasıl tedavi edeceklerini öğrenmelerine ve ağrısız yaşamalarına yardımcı olmak inanılmaz bir hediye.”